Dans le dernier épisode du podcast « Le rhumatisme et moi » de la Ligue suisse contre le rhumatisme, l'accent est mis sur la maladie de Sjögren - une maladie auto-immune inflammatoire chronique qui touche environ 15'000 personnes en Suisse, en majorité des femmes. Avec le Dr Alexandre Dumusc, médecin cadre en rhumatologie au CHUV de Lausanne, et Alice Grosjean, elle-même concernée et présidente de l'association pour le Sjögren en Suisse romande, nous parlons des symptômes, du traitement - et de la vie avec une maladie invisible.
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Le Sjögren est un caméléon - il peut se manifester de façons très diverses
Dr Alexandre Dumusc
« Il s'écoule en moyenne six ans avant que le diagnostic soit posé »
Alors qu'Alexandre Dumusc souligne l’énorme lacune en matière de diagnostic, Alice Grosjean témoigne ce que cette longue période d’incertitude signifie sur le plan émotionnel. Ses troubles - sécheresse chronique des muqueuses, épuisement, douleurs articulaires - ont longtemps été considérés comme psychosomatiques. Aujourd'hui, elle s'engage pour que d'autres personnes concernées soient prises au sérieux plus rapidement et qu’elles aient accès à des informations et à un vrai soutien.
Cette maladie ne se voit pas – mais elle est là tous les jours
Alice Grosjean
Une prise en charge interdisciplinaire est décisive
Les deux interlocuteurs soulignent qu'une bonne prise en charge repose sur une collaboration étroite entre différentes spécialités. Il s'agit notamment d’une collaboration entre la rhumatologie/immunologie, l'ophtalmologie, la médecine dentaire ainsi que des approches de médecine complémentaire. Alice explique : « Il n'y a pas de traitement standard - chacun réagit différemment ». L'exercice physique, les exercices de respiration, l'accompagnement psychologique, mais aussi des traitements ciblés comme la stimulation des glandes lacrymales l'aident personnellement au quotidien.
Plus de visibilité pour cette maladie
Le message commun est clair : il faut davantage d'informations sur la maladie de Sjögren, aussi bien dans le monde médical que dans la société en général. Le podcast met en lumière de façon impressionnante à quel point cette maladie est complexe et vécue de manière très individuelle. Comme le résume Alice : « Cette maladie ne se voit pas - mais elle est là tous les jours ».