Quand le diagnostic d’une maladie rhumatismale est posé, cela peut chambouler la vie de la personne concernée et donc aussi celle de la famille et du·de la partenaire. Toutes les personnes impliquées doivent s’accommoder de la nouvelle situation de vie et d’un côté comme de l’autre, chacun·e doit faire preuve d’une bonne dose de tact.
Le rôle des proches, un aspect central de la vie de personnes souffrant de rhumatismes. Sylvie et Jacques sont en couple et ont appris à vivre avec la maladie de Sylvie, une sclérose systémique avec fibrose pulmonaire, qui s’est manifestée il y a maintenant quatre ans.
Pour chacune et chacun, apprendre à communiquer ses besoins, ses peurs, ses attentes et ses limites, a été un grand défi. Sylvie et Jacques veulent rappeler qu’il est possible de vivre heureux·euses et entouré·e·s malgré une maladie rhumatismale qui pose des limites.
Mon mari est toujours là! Cela fait du bien d’avoir une personne proche à ses côtés.
Sylvie
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Etre présent·e et être disponible
Jacques explique ce qui est fondamental en tant que proche : « Les personnes concernées ont besoin à leurs côtés de quelqu’un qui soit très calme et présent. Il est très important d’être disponible. La personne concernée a également besoin de quelqu’un qui a du plaisir à faire quelque chose. » Bien sûr, ce n’est pas toujours facile de gérer la maladie, explique Sylvie, qui ajoute : « Il faut exprimer clairement les choses à son vis-à-vis pour qu’il comprenne comment on va à ce moment précis. » Son mari ajoute : « Même dans les périodes difficiles, il est important de ne pas s’éloigner de sa partenaire, car c’est à ce moment-là qu’elle a plus que jamais besoin de nous ! »
On n’est pas seul·e !
Sylvie a une amie proche du Canada, qui souffre également de la même maladie chronique. Elle explique qu’il est très important pour elle d’échanger régulièrement avec cette amie, et que leur compréhension mutuelle est importante. Elle ajoute que le mari de cette amie aime bien échanger avec Jacques en tant que proche. « Sur la base de ce vécu commun lié à la maladie, nous avons développé une belle amitié », explique Jacques.
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sysy_ch@ bluewin.ch
