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Syndrome de fibromyalgie (SFM)

Fibromyalgie signifie littéralement «douleur des fibres musculaires». Le tableau clinique va toutefois bien au-delà des parties molles (muscles, tendons, fascias). Aux douleurs chroniques étendues s’ajoutent souvent des troubles du sommeil, un épuisement chronique et des troubles de la concentration, ainsi que de nombreux autres troubles associés possibles. C’est pourquoi on parle aussi du syndrome de fibromyalgie, ou SFM.

La nouvelle classification

La rhumatologie définit la fibromyalgie comme un rhumatisme généralisé des parties molles. Cependant, l’OMS l’a retirée du groupe des maladies rhumatismales et l’a reclassée dans le groupe nouvellement créé des syndromes douloureux chroniques primaires.

Cette reclassification a eu lieu dans le cadre de la onzième révision de la Classification internationale des maladies (CIM-11). La nouvelle classification internationale est en vigueur depuis 2022, mais n’est pas encore entrée en vigueur en Suisse.

Fréquence

La fibromyalgie n’est pas une maladie si rare. Dans les pays industrialisés occidentaux, entre 1 et 5% de la population en sont atteints, généralement au début ou au milieu de l’âge adulte. Les femmes sont deux à cinq fois plus touchées que les hommes. Dans de rares cas, les enfants et les adolescents développent également une fibromyalgie. La maladie est plus fréquente chez les personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires que dans la population moyenne.

Traitement et auto-assistance

La fibromyalgie évolue de manière très individuelle et imprévisible. On ne connaît pas de méthode de traitement unique (monothérapie) pour la guérir. Mais il existe des moyens de traiter les troubles et d’améliorer le bien-être et la qualité de vie. Il est important d’avoir une activité physique et sociale, de mobiliser ses propres ressources et de faire l’expérience de son efficacité personnelle.

Causes

On ne sait pas ce qui provoque la fibromyalgie, ni même si les nombreux symptômes différents ont une cause commune. Les thèmes centraux dans la recherche des causes sont la douleur et le stress.

Stress

Le stress influence la manière dont la douleur et les autres stimuli sont traités. Le traitement de la douleur et du stress se superposent dans le cerveau. En conséquence, du point de vue de la psychosomatique, le stress vécu pendant l’enfance peut provoquer un syndrome douloureux plus tard dans la vie.

Sensibilisation à la douleur

De nombreux travaux de recherche se concentrent sur la sensibilisation centrale ou périphérique, à cause de laquelle des stimuli mineurs, qui passent normalement inaperçus, peuvent déclencher une sensation de douleur. La sensibilisation est dite périphérique si elle se produit dans les tissus, centrale si elle se produit dans le système nerveux central, c’est-à-dire dans le cerveau et la moelle épinière.

Neuropathie des petites fibres

Selon des études récentes, 50% des personnes atteintes ont des fibres nerveuses fines endommagées, ce que l’on appelle une neuropathie des petites fibres. Mais la question de savoir s’ils sont la cause ou la conséquence de la fibromyalgie est controversée.

Inflammations

La recherche sur la fibromyalgie s’intéresse également aux inflammations chroniques du système nerveux central (neuroinflammation) et de l’ensemble de la circulation sanguine.

Troubles du métabolisme

Des troubles du métabolisme et des carences en micronutriments qui en découlent ou qui s’aggravent peuvent être régulièrement observés en cas de fibromyalgie, notamment au niveau du métabolisme énergétique, du métabolisme des graisses et du métabolisme des acides aminés. Mais on ne sait pas si ce sont les déficits métaboliques qui provoquent la fibromyalgie ou si, à l’inverse, il faut rendre la fibromyalgie responsable de tous les troubles métaboliques.

Symptômes

On connaît bien plus d’une centaine de symptômes possibles de la fibromyalgie. Les quatre principaux symptômes sont les suivants: douleurs chroniques étendues, troubles du sommeil, épuisement chronique et troubles cognitifs tels que des troubles de la concentration.

Douleurs chroniques

Les personnes atteintes de fibromyalgie ressentent presque toujours des douleurs, que ce soit dans tout le corps ou dans certaines régions du corps. Elles se plaignent de douleurs musculaires, de douleurs articulaires et de douleurs osseuses. Les douleurs varient fortement en fonction de l’endroit où elles se produisent, de leur durée et de l’intensité de la sensation. Les douleurs s’intensifient généralement par temps froid, en cas de stress, de mouvement ou d’effort.

Troubles du sommeil

90% des personnes atteintes ont des difficultés à s’endormir et à ne pas se réveiller la nuit et se plaignent de ne pas se sentir reposées le matin. Les études sur le sommeil montrent que les personnes atteintes ont des schémas de sommeil perturbés, avec une part de sommeil profond faible, voire inexistante. Le manque de sommeil profond affecte les performances cognitives, le système immunitaire et la régénération des tissus corporels, notamment des muscles et des fascias.

Épuisement chronique

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie souffrent d’épuisement chronique (fatigue), mais à des degrés variables selon les individus. Les personnes fortement atteintes par ce phénomène se fatiguent rapidement, sont peu résistantes physiquement et mentalement et mettent beaucoup de temps à se remettre d’un stress émotionnel ou d’une activité physique.

Troubles cognitifs

Il est souvent difficile de se concentrer et de penser clairement lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Les personnes atteintes ont l’impression d’avoir l’esprit embrumé (en anglais «brain fog» ou «fibro fog») et souffrent subjectivement d’un flux de pensées stagnant. Les personnes âgées craignent souvent de souffrir d’un début de démence. Mais objectivement, il n’est pas possible de démontrer une diminution de la capacité de réflexion et de la mémoire.

Symptômes végétatifs

De nombreux symptômes de la fibromyalgie sont dus à des troubles de la régulation du système nerveux végétatif (autonome). Il s’agit notamment de troubles digestifs, d’un pouls irrégulier, de palpitations cardiaques, de mains et de pieds froids, de transpiration lors d’un effort physique minime, d’une baisse de l’intérêt sexuel et de nombreux autres troubles spécifiques à certains organes ou peu clairs.

Hypersensibilités et troubles de la sensibilité

La fibromyalgie est souvent associée à une sensibilité excessive aux stimuli. Les personnes atteintes sont sensibles à la lumière, au bruit, aux odeurs ou aux contacts physiques. En outre, certaines souffrent de troubles de la sensibilité telles qu’une sensation de gonflement dans les bras et les jambes, des fourmis dans les jambes, des maux de tête, des acouphènes et des vertiges.

Troubles émotionnels

La fibromyalgie a souvent un impact sur la psyché. Environ trois personnes sur quatre souffrent d’une dépression qui sommeille ou est déclarée. On observe également des troubles anxieux ou des agressions.

Maladies associées

Dans le cas de la fibromyalgie, il est très difficile de faire une distinction précise entre la maladie de base et les maladies associées (comorbidités). Parmi les symptômes, rares sont ceux qu’il est possible d’attribuer clairement à la fibromyalgie ou à une autre maladie.

Diagnostic

La fibromyalgie ne modifie ni les structures, ni les organes, ni les résultats d’analyse. C’est pourquoi il n’existe pas de résultats spécifiques qui pourraient être utilisés pour établir un diagnostic.

Selon les critères de diagnostic actuellement en vigueur, les douleurs et les troubles associés à la fibromyalgie doivent être évalués à l’aide de deux questionnaires validés: l’indice de la douleur («Widespread Pain Index», WPI) et l’échelle de sévérité des symptômes («Symptom Severity Scale», SSS). La fibromyalgie peut être diagnostiquée si un certain nombre de points est atteint dans les deux questionnaires.

  • L’indice de la douleur (WPI) détermine où des douleurs ont été ressenties dans 19 régions définies du corps au cours de la semaine précédente. Elles doivent s’être produites dans quatre régions sur cinq.
  • L’échelle de sévérité des symptômes (SSS) comprend deux parties. La première recense la fréquence de l’épuisement, des troubles du sommeil et des problèmes de concentration au cours de la semaine précédente (jamais, rarement, souvent, presque toujours). La deuxième partie contient une liste de 41 troubles et recense ceux qui étaient présents au cours de la semaine précédente.

Critères de diagnostic de la fibromyalgie de 2016

  1. WPI ≥ 7 et SSS ≥ 5 ou WPI 4-6 et SSS ≥ 9
  2. Douleurs généralisées dans 4 régions sur 5
  3. Les symptômes sont présents depuis ≥ 3 mois

Contrairement aux directives précédentes, la fibromyalgie n’est plus un diagnostic par élimination. Le diagnostic de fibromyalgie peut être posé indépendamment et en plus d’autres diagnostics.

Traitement et auto-assistance

Il n’existe pas de programme de traitement universel pour la fibromyalgie. Les connaissances les plus récentes plaident en faveur d’une stratégie multimodale: la combinaison de différents soins et mesures d’auto-assistance pour former un traitement individuel. L’éducation des patients reste centrale, avec pour objectif de renforcer les ressources des personnes atteintes (auto-responsabilisation) et de leur transmettre des connaissances médicales.

Le traitement multimodal

Le traitement multimodal de la fibromyalgie comprend un traitement ou un conseil psychologique, des activités physiques et des entraînements, un traitement médicamenteux ainsi que des soins complémentaires, y compris ceux de la médecine empirique.

Des traitements multimodaux stationnaires ou ambulatoires sont désormais proposés dans différents centres où collaborent des spécialistes en physiothérapie, ergothérapie, psychologie, psychosomatique, rhumatologie, médecine de la douleur, service social, personnel infirmier de la douleur, etc. Mais un traitement multimodal peut aussi être organisé par le médecin de famille à proximité du domicile.

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Aperçu des soins et de l’auto-assistance

En principe, tous les soins et mesures d’auto-assistance dont il est prouvé qu’ils soulagent les symptômes de la fibromyalgie et préviennent son aggravation peuvent faire partie d’un traitement multimodal. Le principe «Trial and error» (essais et erreurs) est appliqué. En effet, personne ne peut prédire quels moyens et quelles mesures fonctionneront chez qui et comment.

Thérapie cognitivo-comportementale

La thérapie cognitivo-comportementale est un terme générique désignant diverses formes et techniques thérapeutiques visant à modifier le comportement. L’idée de base est de briser les modèles de comportement et de réaction négatifs, souvent passifs, face au stress et à la douleur, et de les remplacer par des modèles de comportement positifs et actifs.

Thérapie par la parole

Le cœur de la thérapie cognitivo-comportementale est une thérapie par la parole. Elle permet d’identifier les situations et les facteurs qui déclenchent le stress. Sur cette base, des stratégies comportementales alternatives sont développées pour aider à contrôler, réduire ou prévenir les effets négatifs du stress.

Pleine conscience et relaxation

En cas de fibromyalgie, les exercices de pleine conscience, les méthodes de relaxation, le training autogène, la méditation et l’autohypnose ainsi que la méditation en mouvement sous forme de yoga, Pilates, tai-chi et qi-gong sont recommandés. Les méthodes douces sont justement fortes pour briser l’identification corporelle qui nous livre en quelque sorte aux sensations physiques. L’expérience de la force mentale et de la plénitude intérieure procure un nouveau sentiment de vie.

Activités physiques adaptées

Selon des études, un entraînement d’endurance léger et régulier permet de réduire les douleurs et la fatigue liées à la fibromyalgie. La marche nordique, la natation, l’aquagym et le vélo, que ce soit sur route ou en intérieur, sont recommandés. Il est important d’éviter les efforts excessifs et d’adapter l’entraînement sportif aux réserves d’énergie disponibles (pacing).

Gestion de l’énergie (pacing)

Le pacing consiste à gérer avec soin ses propres réserves d’énergie. Il s’agit de planifier une utilisation dosée de l’énergie physique et mentale disponible, de courtes pauses et de longues phases de récupération. L’objectif devrait être de ne jamais dépasser la limite de charge individuelle.

Journal de la douleur

Tenir un journal de la douleur pendant deux ou trois semaines peut être une expérience précieuse. Les personnes souffrant de douleurs font l’expérience de leur propre efficacité lorsqu’elles placent leurs propres symptômes sous observation et qu’elles contribuent à améliorer le traitement de manière individuelle en établissant une chronique de leurs expériences en matière de douleurs. Lisez cet article pour en savoir plus!

Gestion des relations

L’isolement social est un risque en cas de fibromyalgie. Il est donc d’autant plus important de cultiver les relations qui nous font du bien, dans le cercle de la famille, des amis et des connaissances. Le contact avec d’autres personnes atteintes est tout aussi important, que ce soit dans le cadre d’une thérapie de groupe, d’une organisation de patients(comme l’Association Suisse des Fibromyalgiques, ASFM), d’un groupe d’entraide classique ou d’un groupe privé sur les réseaux sociaux.

Thérapie des traumatismes

Si la fibromyalgie a été déclenchée par une maladie psychique ou un trouble de stress post-traumatique, il est recommandé de suivre une thérapie des traumatismes. Des centres spécialisés proposent à cet effet une psychothérapie corporelle intensive en entretiens individuels et une psychoéducation en groupe. Les programmes comprennent également des méthodes de relaxation et diverses thérapies contre le stress telles que la thérapie par le mouvement, la thérapie par la danse, la musicothérapie et l’art-thérapie.

Alimentation

L’alimentation a une influence sur les symptômes de la fibromyalgie. En général, il est recommandé d’avoir une alimentation équilibrée avec suffisamment de légumes, de légumineuses, de fruits et un apport suffisant en vitamines. Dans le cadre d’un accompagnement thérapeutique, il est possible d’expérimenter des régimes alimentaires spécifiques (végétarien, crudivore, low-carb, hypocalorique) ou une supplémentation en antioxydants, vitamines et oligo-éléments.

Médicaments pour la distanciation de la douleur

Il n’existe pas de médicament contre la fibromyalgie, mais il est possible de tirer parti de l’effet de distanciation de la douleur de certains psychotropes. Les antidépresseurs comme l’amitriptyline, la duloxétine ou la fluoxétine peuvent par exemple être utilisés à faible dose. Les antiépileptiques prégabaline et gabapentine sont particulièrement efficaces contre les douleurs nocturnes provoquant des fourmillements ou des brûlures liées à la neuropathie des petites fibres (maladie des fibres nerveuses fines).

Antalgiques

Les antalgiques courants n’ont que peu ou pas d’effet sur la fibromyalgie. Il convient d’éviter autant que possible les antalgiques à base d’opiacés. Le seul médicament efficace de ce groupe est le tramadol. En général, seuls les opioïdes sous forme retardée (avec libération retardée du principe actif) devraient être pris afin d’éviter une dépendance.

Anti-inflammatoires

En cas de poussées et de forte tension musculaire, les antirhumatismaux non-stéroïdiens (AINS) peuvent aider. Ils agissent sur les structures enflammées du tissu conjonctif et réduisent ainsi la douleur. Il est recommandé de prendre la dose complète pendant quelques jours (puis d’arrêter). En revanche, les anti-inflammatoires à base de cortisone sont à proscrire en raison des risques d’effets secondaires tels que l’ostéoporose, l’augmentation de la tension artérielle, l’obésité, etc.

Cannabis

De nombreuses personnes souffrant de douleurs difficiles à traiter apprécient le chanvre. Le principe actif enivrant du cannabis, le THC, peut aider à prendre de la distance par rapport à la douleur et à favoriser le sommeil. En revanche, le CBD, principe actif non stupéfiant du cannabis, a un effet anti-inflammatoire, relaxant, améliorant l’humeur et réduisant l’anxiété. Cependant, les études menées jusqu’à présent n’ont pas pu démontrer d’effet convaincant spécifiquement sur la fibromyalgie.

Médecine empirique

Comme pour toutes les maladies dont la souffrance est importante et pour lesquelles les possibilités de traitement par la médecine conventionnelle sont peu efficaces, la fibromyalgie fait l’objet d’une forte demande de médecine complémentaire ou alternative empirique. Leurs soins vont de la lutte contre les symptômes aux traitements des causes, qui visent à faire passer le système biologique d’un mode de crise à une autorégulation et une autorégénération normales.

Sont utilisées des préparations à base de plantes issues de la médecine naturelle, l’acupuncture, des traitements métaboliques à base de vitamines, de fer, d’acides aminés ou d’acides gras, des traitements physiques à base de chaleur ou de froid, des cures de nettoyage et des traitements à base d’oxygène pour traiter le dysfonctionnement des mitochondries. De nombreuses formes de méditation en mouvement, d’exercices de pleine conscience et de méthodes de relaxation font également partie de la médecine empirique.

De manière générale, il faut approuver toutes les approches qui réduisent la souffrance des personnes atteintes. Tout ce qui aide subjectivement et fait du bien est bon! Seules les personnes atteintes décident du choix des moyens dans le cadre de l’autogestion de leur maladie chronique.

Prévention

Il n’existe pas de mesures spécifiques connues pour prévenir la fibromyalgie. Mais il est conseillé de traiter les maladies et de désamorcer les facteurs de risque qui favorisent la fibromyalgie.

Ainsi, en cas de rhumatisme inflammatoire, il convient de maîtriser les douleurs le plus rapidement possible. En cas de maladie psychique, il convient d’éviter les charges émotionnelles importantes et d’accepter un soutien professionnel lors de phases de stress prolongées.

Il est également judicieux de renoncer à la cigarette, car elle modifie la perception de la douleur. De manière générale, il est recommandé d’organiser son quotidien de manière équilibrée, en alternant les phases de tension et les phases de détente.

Consultation sociale

D’une manière générale, il faut recommander aux personnes actives souffrant de fibromyalgie de rester en activité professionnelle. Dans l’idéal, les conditions de travail, les horaires et les activités peuvent être adaptés. En effet, les demandes de pension AI sont généralement rejetées en cas de fibromyalgie, tout comme les demandes de soutien pour des mesures professionnelles.

Une bonne consultation sociale guide les personnes atteintes à travers le labyrinthe du droit des assurances sociales et peut leur fournir des conseils et des aides spécifiques.

Adressez-vous par exemple à la consultation sociale gratuite de la Ligue contre le rhumatisme:

Dernière mise à jour: janvier 2023