La fibromyalgie

Le syndrome de fibromyalgie (SFM) est une maladie énigmatique. Alors que les autres formes de rhumatisme des parties molles – à part les douleurs irradiantes – se limitent à un endroit du corps, la fibromyalgie se manifeste comme un rhumatisme généralisé des parties molles dans toutes les régions possibles du corps. Il n’existe pas de critères clairs pourétablirle diagnostic de fibromyalgie. Celui-ci ne peut donc être définitivement posé qu’à l’issue d’une longue démarche d’exclusion, qui prend parfois cinq à dix ans.

Les malades souffrent de douleurs chroniques et diffuses à proximité (mais non à l’intérieur) des articulations et se plaignent d’épuisement, de troubles du sommeil, de dépression et de divers autres maux.

On ne dispose pas de chiffres fiables sur la fréquence de la fibromyalgie. Les estimations oscillent entre 0,5% et 5%, ce qui représente 40'000 à 400'000 personnes en Suisse. La maladie touche surtout les personnes d’âge moyen et les femmes beaucoup plus que les hommes (le rapport est de 7:1). Cela dit, les troubles peuvent aussi se faire sentir dès la première jeunesse, et les personnes âgées non plus ne sont pas à l’abri de la fibromyalgie.

En plus de souffrir de douleurs chroniques et de bien d’autres maux, les fibromyalgiques se heurtent encore et toujours à des préjugés. C’est ainsi qu’on les soupçonne d’être des malades imaginaires, d’inventer leurs symptômes («simulateurs») ou de vouloir se soustraire aux exigences de la vie professionnelle moderne («faux invalides»).

La Ligue suisse contre le rhumatisme répond: la fibromyalgie n’est pas un «mal-être» à la mode chez des gens qui rechignent à travailler, mais un état douloureux sévère correspondant à une maladie bien réelle. Elle peut échapper aux méthodes de diagnostic habituelles, mais n’en laisse pas moins des traces typiques, par exemple un manque flagrant de sélénium, de faibles niveaux de carnitine dans les muscles et des taux élevés d’anticorps anti-sérotonine.

Certes, la décision du Tribunal fédéral du 3 juin 2015 doit mettre un terme aux années de pratique de l’assurance-invalidité suisse, qui rejetait systématiquement les demandes de rente d’invalidité des malades souffrant d’un trouble somatoforme douloureux. Toutefois, il ne sera pas facile pour les patients fibromyalgiques de remplir les critères exigés pour prouver leur incapacité à travailler; notamment l’existence d’une «douleur persistante, intense, s’accompagnant d’un sentiment de détresse», ainsi que la «résistance au traitement» de la maladie.

 C’est pourquoi la Ligue suisse contre le rhumatisme appelle tous les chefs conscients de leurs responsabilités à aménager les conditions de travail de leurs employés atteints de cette maladie de telle manière qu’ils puissent garder leur activité professionnelle.

Causes

La liste suivante des causes suggérées de la fibromyalgie comprend quelques exemples de tentatives d’explication. Quelques-unes des pièces du puzzle formeront peut-être un jour un ensemble cohérent, mais en attendant, force est d’admettre la validité des théories les plus diverses. Cette énumération ne prétend pas être exhaustive et ne signifie pas que la Ligue suisse contre le rhumatisme prend position pour ou contre une certaine théorie.

L’accumulation de cas dans une même famille indique une prédisposition génétique à développer une fibromyalgie. D’autres facteurs doivent toutefois s’y ajouter pour déclencher la maladie, le risque héréditaire ne suffit pas.

La théorie de la douleur présente la fibromyalgie comme un trouble somatoforme de la perception et de l’assimilation de la douleur. Les troubles somatoformes ne comportent pas de modifications organiques qui pourraient expliquer leur origine. Dans le cas de la fibromyalgie, la théorie veut que le problème vienne d’un blocage insuffisant de la douleur ou d’un abaissement du seuil douloureux. Ainsi, le corps développerait avec le temps une «mémoire de la douleur» (faite de sensations douloureuses sans stimuli déclencheurs).

De nombreux fibromyalgiques montrent une faible tolérance au stress, et certaines théories comptent le stress parmi les déclencheurs et facteurs de risque de fibromyalgie. L’éventail de ces facteurs s’étend d’un surmenage physique prolongé aux différentes formes de stress psychique résultant p. ex. de lourds conflits relationnels, d’un mobbing ou de traumatismes vécus. La théorie du stress lui attribue la véritable cause de la maladie et interprète le syndrome de fibromyalgie comme l’expression d’une gestion anormale du stress, souvent associée à un mauvais contrôle de la douleur.

Les facteurs psychiques jouent un rôle manifeste dans la fibromyalgie. Les malades sont souvent déprimés, irritables et ne récupèrent pas pendant leur sommeil. Selon la théorie psychosomatique, le tableau multiforme des plaintes de la fibromyalgie cache des causes psychiques telles que des conflits mal vécus et des expériences traumatisantes.

Une théorie plus récente considère la fibromyalgie comme une maladie affectant les mitochondries, ces «centrales énergétiques» des cellules musculaires. Le stress cellulaire, qui s’accompagne d’une formation accrue d’azote, met en route un cercle vicieux biochimique qui bloque des processus métaboliques essentiels dans les mitochondries (cycle citrique, chaîne respiratoire), déclenchant ainsi toute une série de réactions biochimiques au niveau du système et des organes. Ainsi, c’est la suractivation de récepteurs neuronaux spécifiques dans la moelle épinière et le système nerveux central qui perturbe par exemple le traitement de la douleur (voir «le trouble douloureux»).

Toujours selon cette théorie, les déclencheurs possibles incluent toutes sortes de facteurs: des virus (p. ex. virus d’Epstein-Barr), des bactéries (p. ex. les agents de la borréliose), des toxines et des allergènes, ainsi que des traumatismes physiques (p. ex. «coup du lapin», blessures à la tête) ou psychiques.

Les découvertes de la médecine orthomoléculaire tendent à confirmer que la fibromyalgie peut être favorisée par une carence en certains nutriments, dont la L-carnitine, le sélénium, la coenzyme Q10, l’inosine, le magnésium et la vitamine B6.

Ces substances sont indispensables à la production d’énergie dans les cellules. Si leur apport est insuffisant, les capacités de production d’énergie par les mitochondries sont inévitablement réduites.

La théorie de la carence en nutriments fait notamment référence au manque de carnitine chez de nombreux patients. Ce déficit réduit l’apport d’acides gras aux mitochondries, qui s’en servent comme source d’énergie. La combustion des graisses est diminuée, ce qui se manifeste sur le plan biochimique par une accumulation de lipides.

La théorie de l’hyperacidité situe la cause de la fibromyalgie dans le tissu conjonctif (matrice extracellulaire). Chaque cellule est enveloppée d’une substance élémentaire en forme de gel produite par le tissu conjonctif, substance qui maintient le milieu environnant de l’«océan primitif». Il s’y déroule des échanges de substances entre les cellules,les vaisseaux sanguins et lymphatiques et des échanges d’informations avec les fibres nerveuses.

A part cela, le tissu conjonctif exercerait aussi une fonction importante dans le maintien de l’équilibre acido-basique de l’organisme: quand les limites des capacités d’excrétion et du pouvoir tampon sont dépassées, l’acide excédentaire, neutralisé sous forme de sels solubles, se dépose dans le tissu conjonctif. Ces sels, véritables «déchets» métaboliques, peuvent former des cristaux à haute concentration qui provoquent alors des irritations nerveuses locales et des réactions inflammatoires minimes (indécelables dans la formule sanguine). C’est par ce mécanisme que se développerait peu à peu une fibromyalgie.

Une mauvaise alimentation, le stress, les efforts physiques intenses et des maladies telles que la borréliose ou le diabète sont des causes reconnues d’hyperacidité.

Symptômes

Une personne atteinte de fibromyalgie souffre de douleurs chroniques diffuses dans tout le corps, plus précisément au voisinage des articulations, et ce des deux côtés (gauche/droit) ou sur les deux moitiés (haut/bas) simultanément. Sont touchés notamment: les épaules (ceinture scapulaire), le dos, le bassin et les bras et les jambes.

Certains patients comparent ces douleurs à de fortes courbatures. D’autres recourent à des images comme celle d’un lourd manteau ou d’une cuirasse pesante, ou décrivent leurs douleurs comme une «migraine généralisée à tout le corps». Dans sa forme intense, la douleur est ressentie comme brûlante, tranchante ou perforante.

Comme si les douleurs chroniques ne suffisaient pas à leur malheur, les fibromyalgiques sont affligés d’une multitude d’autres tourments, par exemple:

  • troubles du sommeil
  • fatigue diurne et épuisement chroniques
  • faibles capacités d’effort
  • raideur matinale
  • impression d’avoir le visage et les mains enflés
  • mains et pieds froids
  • sensibilité au temps (froid, humidité, vent)
  • problèmes circulatoires
  • sensation de vertige
  • troubles gastriques, intestinaux et cardiaques
  • maux du bas-ventre (vessie, règles)
  • troubles respiratoires fonctionnels
  • fourmillements dans les mains, les bras et les jambes
  • syndrome des jambes sans repos («restless legs»)
  • maux de tête de type migraineux
  • troubles visuels et auditifs
  • problèmes cutanés
  • trous de mémoire («brouillard» fibromyalgique) et difficultés de concentration (oublier des noms, chercher ses mots)
  • dépression
  • angoisses


Ces troubles ne sont pas nécessairement simultanés et ne surviennent pas tous chez chaque patient. Certains peuvent régresser et d’autres s’y ajouter à mesure que le temps passe.

On trouvera une faible consolation dans le fait que la fibromyalgie ne lèse pas les organes internes. Contrairement à d’autres formes de rhumatisme, elle ne raidit pas les articulations et n’entraîne pas de déformations articulaires, vertébrales ou osseuses.

Diagnostic

De nouveaux critères de diagnostic (2010)

De nouveaux critères de diagnostic ont été publiés en 2010 par un groupe de travail américain. Ces nouveaux critères sont basés sur un interrogatoire des patients dont le but est de saisir sur une échelle les douleurs dans 19 régions définies du corps («widespread pain index»). Selon un principe similaire, les autres plaintes sont inscrites sur l’échelle de la sévérité des symptômes («symptom severity scale score»).

L’évolution des douleurs et des autres plaintes peut être suivie avec précision par des interrogatoires répétés au fil des mois et des années. Ceci est d’autant plus important que la fibromyalgie est une maladie à progression lente et discrète.

Les anciens critères de diagnostic (1990)

A part cela, on continue à l’heure actuelle de mesurer la sensibilité à la douleur de certains points de pression («tender points») tels que définis en 1990 par l’American College of Rheumatology pour le diagnostic de fibromyalgie. Ces points se situent pour la plupart au niveau des insertions des tendons musculaires et se distinguent par une sensibilité augmentée à la douleur.

L’avenir dira si ces nouveaux critères de diagnostic s’imposeront pour remplacer les anciens.

Des examens de laboratoire sont effectués en plus pour exclure d’autres causes de maladie (p. ex. une insuffisance thyroïdienne ou une infection bactérienne ou virale) et des formes inflammatoires ou dégénératives de rhumatisme (comme l’arthrite ou l’arthrose).

Traitement

Bien que la fibromyalgie soit considérée comme incurable, il est tout à fait possible de soulager les douleurs chroniques et de traiter les autres troubles avec un certain succès. Les recommandations de la Ligue européenne contre le rhumatisme et de la Société américaine de la douleur préconisent un programme interdisciplinaire associant trois formes de thérapie:

  • activité physique et entraînement sportif
  • traitement psychologique et psychosomatique
  • traitement médicamenteux

Le sport est-il compatible avec la fibromyalgie?

Cette idée donnera de la chair de poule à bien des patients. Il va de soi que le choix d’activités sportives est réduit et que l’entraînement doit être soigneusement adapté aux possibilités réelles. Cela dit, il vaut la peine de faire du sport: des études montrent que l’entraînement d’endurance aérobique donne des résultats encourageants, surtout s’il est associé à un entraînement de force léger et à des exercices d’extension pratiqués avec prudence.

Le jogging, le vélo, le nordic walking, la randonnée, la natation et l’aqua-jogging sont les sports d’endurance dans lesquels les patients ont fait les meilleures expériences. L’entraînement d’endurance est pénible au début, mais ne tarde pas à développer de nombreux effets positifs s’il est pratiqué régulièrement:

  • réduction du stress
  • diminution des douleurs
  • moins de fatigue diurne
  • plus grande capacité d’effort
  • plus grand bien-être

 

Cours de mobilité de la Ligue contre le rhumatisme

Certains préfèrent bouger seuls, mais la plupart trouvent plus facile de se mobiliser en groupe et sous l’égide d’un professionnel. La pression amicale du groupe est motivante et il y règne un esprit convivial contagieux – exactement ce dont de nombreux malades ont besoin. La Ligue suisse contre le rhumatisme offre un vaste choix de cours de mobilité adéquats. Pour savoir quels cours ont lieu où et quand, renseignez-vous auprès de votre section régionale de la Ligue suisse contre le rhumatisme ou des groupes d’entraide de patients fibromyalgiques.

De la physiothérapie au yoga

D’autres thérapies physiques qui font du bien aux patients atteints de fibromyalgie sont par exemple la physiothérapie et l’ergothérapie, le stretching léger et les formes d’entraînement physique douces qui nous viennent d’Asie comme le yoga le yoga et le tai chi. Une étude parue en 2010 a montré une baisse significative des douleurs, de la dépression due aux douleurs et de l’épuisement chez des patients qui avaient suivi un programme de yoga de plusieurs semaines.

Thermothérapie

Certains patients apprécient les bains minéraux et thermaux ou ne jurent que par les traitements à base d’eau curative, de boue ou de vase. A l’opposé, les chocs de froid ont aussi leurs adeptes. Un bref séjour dans une chambre froide (à des températures inférieures à - 100° Celsius) fait disparaître instantanément (sinon durablement) les douleurs et déclencherait des processus biochimiques et hormonaux qui ont un effet positif sur la perception de la douleur.

Ne pas négliger les activités quotidiennes

Des études récentes (depuis 2010) révèlent des résultats stupéfiants: un très faible niveau d’activité physique suffit à produire des effets positifs mesurables. Des activités quotidiennes brèves – marcher, se promener, monter des escaliers, aller à bicyclette ou effectuer des tâches ménagères ou des travaux de jardin un peu conséquents – influencent favorablement la sensation de douleur et augmentent le bien-être. Les personnes casanières, rebelles à toute activité sportive, qui ont mal à la seule vue d’un exercice de yoga doivent absolument intégrer des activités physiques dans leur vie quotidienne. Il est plus important de bouger que de suivre un entraînement en particulier.

De même que les douleurs chroniques influencent notre manière de penser et de ressentir les choses, nos pensées et nos humeurs peuvent influencer notre état et nos perceptions physiques. La psychothérapie de la douleur fait appel à ces capacités lorsqu’elle entreprend d’inciter les patients à sortir des schémas de pensée négatifs, à opposer aux douleurs des perceptions positives, à prendre en main la gestion du stress, de leurs problèmes et de leurs conflits et à se ménager des oasis de détente dans leur vie quotidienne

Halte au catastrophisme

Le terme de catastrophisme désigne le comportement qui consiste, pour le patient, à surestimer la dangerosité des douleurs et des plaintes tout en sous-estimant ses propres capacités d’y faire face. Le patient est alors pris dans une spirale de pensées négatives. Une psychothérapie peut alors l’aider à reconnaître les schémas de pensée négatifs et à développer son propre potentiel pour venir à bout des douleurs.

A l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament admis spécifiquement pour le traitement de la fibromyalgie en Suisse. On prescrit souvent des antidépresseurs tels que l’amitriptyline, qui calment les douleurs et améliorent la qualité du sommeil et le bien-être général.

La fluoxétine et la paroxétine, deux inhibiteurs de la recapture de sérotonine (ISRS), et la duloxétine et le milnacipran, deux inhibiteurs de la recapture de noradrénaline (ISRN), ont montré dans des études qu’ils étaient plus efficaces que des placebos contre les douleurs.

Le paracétamol ou le tramadol peuvent être utiles à court terme à certains patients. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens n’ont pas d’efficacité durable contre les douleurs. Une étude récente a montré que la prégabaline (utilisée par ailleurs contre les crises convulsives et les douleurs nerveuses) peut réduire la fatigue et les douleurs et améliorer le sommeil.

Pour beaucoup d’autres médicaments, il n’existe pas assez d’études ou ces études montrent qu’ils sont pratiquement inefficaces.

Une étude américaine menée chez cinquante patients souffrant de fibromyalgie réfractaire a montré que six traitements d’acupuncture pendant trois semaines suffisaient à réduire significativement les douleurs, la fatigue et les sentiments d’angoisse chez ces patients. Les troubles n’ont retrouvé leur niveau initial que sept mois plus tard.

A part l’acupuncture, on prête aussi une bonne efficacité à des thérapies comme l’homéopathie et le traitement par des sangsues. La brochure «La médecine complémentaire» de la Ligue suisse contre le rhumatisme donne un aperçu des formes de traitement naturopathique du rhumatisme (et pas seulement dans la fibromyalgie).

Parce qu’ils souffrent de problèmes gastro-intestinaux, beaucoup de patients remettent en question leurs habitudes alimentaires et découvrent alors p. ex. les avantages d’une alimentation pauvre en viande ou végétarienne, tandis que d’autres suppriment de leur menu les céréales et les pommes de terre pour consommer davantage de poisson et viande (régime à basses calories).

Certains se laissent séduire par la théorie ayurvédique des tridosha et choisissent les aliments correspondant à leur type de constitution (vata, pitta, kapha). D’autres se laissent inspirer par les recommandations alimentaires de la Médecine Traditionnelle Chinoise et tiennent compte de l’effet thermique des aliments (très chaud, chaud, neutre, rafraîchissant, froid).

Tous les patients gagnent à manger moins de sucre et à consommer de l’alcool avec modération.

Résumé

Le traitement qui offre les meilleures chances de succès est un programme de thérapie multimodale assorti d’exercices appropriés, comme ne cessent de le montrer les nouvelles études. Les offres sont nombreuses et il incombe aux fibromyalgiques de se prendre en charge («self care») et de se composer un programme individuel équilibré. L’important est qu’ils se mobilisent, se fixent des objectifs thérapeutiques réalistes et prennent une part active à leur traitement.

Fibro F

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