Conseil consultatif des patients

Qu’est-ce que les personnes atteintes de rhumatisme attendent de la Ligue contre le rhumatisme? Quels sont les besoins particuliers auxquels nous devons répondre? Dix personnes qui forment le Conseil consultatif des patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme nous conseillent afin de développer nos prestations de manière ciblée. Tous les membres de cet organisme consultatif sont atteints d’une maladie rhumatismale ou musculo-squelettique et interviennent à titre bénévole. Quelques-uns d’entre eux se présentent ici.

Un conseil qui conseille
Vous souhaitez poser une question ou communiquer une demande au Conseil consultatif des patients – ou à un membre en particulier? Nous nous ferons un plaisir de transmettre votre message. Écrivez-nous à cette adresse e-mail : betroffenenrat@rheumaliga.ch

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Azul Cruz
Azul a fait des études de marketing dans son pays d'origine, le Mexique. Elle vit et travaille en Suisse. Azul souffre d'arthrite psoriasique ainsi que d'une oligoarthrite indifférenciée accompagnée d'inflammations dans plusieurs articulations. Le diagnostic de rhumatisme a été posé à ses 27 ans. Elle avait commencé à ressentir les premiers symptômes à l'adolescence. Pendant longtemps, Azul s'est sentie seule face à la maladie. Aujourd'hui, elle est en bonne forme physique, grâce à un traitement médicamenteux bien dosé, le passage à une alimentation végane et son élixir de vie: la danse orientale.

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Isabella Ferrara
Isabella se destine à des études de biologie. Sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée il y a un an. Jusqu'ici, les médecins n'ont pas encore trouvé de traitement médicamenteux qui lui convienne. À l'école, elle doit parfois composer avec de la fatigue et des douleurs dans les articulations. Elle a dû abandonner la guitare. En échange, elle fait beaucoup de sport, de préférence doux pour les articulations, souvent en plein air. Isabella reste discrète sur sa maladie. Seules deux ou trois personnes de son entourage sont au courant, auxquelles elle se confie très souvent pour se soulager.

Bettina Immler

Bettina Immler
Bettina travaille comme orthoptiste spécialisée dans la rééducation de la basse vision. Pendant de nombreuses années, elle a vécu dans l’incertitude, sans savoir ce qui n’allait pas avec son corps. On lui a finalement diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie rare du tissu conjonctif. Grâce à la pratique régulière du Pilates, elle a amélioré sa qualité de vie et sa mobilité au quotidien. Avec trois autres personnes atteintes de cette maladie, elle a fondé le réseau Ehlers-Danlos Suisse, destiné à relier les spécialistes et les personnes atteintes.

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

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Ludmilla Lieder
Ludmilla est assistante médico-technique et travaille dans le domaine de la biologie moléculaire médico-légale. En 2014, on lui a diagnostiqué la spondylarthrite ankylosante. Chez elle, la maladie est héréditaire. Depuis l’apparition de la spondylarthrite ankylosante, Ludmilla surveille son alimentation et est tous les jours active dehors. La gymnastique aquatique est un must absolu pour elle, car elle ne ressent aucune douleur dans l’eau. Comme elle aime son travail, elle est heureuse que la maladie ne se soit déclarée que vers la fin de sa vie professionnelle.

Ruedi Lehner Bb

Ruedi Lehner
Ruedi a travaillé jusqu'à sa retraite comme photographe indépendant. Depuis environ 15 ans, la goutte et l'arthrose font partie de son quotidien. Le diabète lui donne également du fil à retordre. Mais tout cela n'entame pas sa joie de vivre. Ruedi a beaucoup perdu de poids. Il fait régulièrement de l'exercice, mange équilibré et prend les médicaments nécessaires.

Andrea Mohr Bb

Andrea Möhr
Andrea est économiste d'entreprise HES. Elle travaille à 50% comme assistante de la direction au sein de la révision interne. Elle souffre depuis 10 ans de spondylarthrite. Actuellement, c'est surtout le syndrome de Sudeck (CRPS), diagnostiqué il y a cinq ans, qui la handicape. Elle a dû tirer un trait sur les longues randonnées. Mais en dépit des douleurs et de la fatigue, elle reste aujourd'hui encore très active, voyage, pratique le vélo couché électrique, peint et joue du violon.

Verein CRPS-Schweiz

Anita Oswald

Anita Oswald
Anita s’est formée initialement dans une agence de publicité. Plus tard, elle s’est réorientée, a obtenu un Bachelor of Arts en études culturelles et commencera un master en gestion culturelle en 2019. Anita souffre de fibromyalgie et d’ostéoporose préménopausique. Elle a remarqué les premiers signes de fibromyalgie dès son plus jeune âge. Diverses approches thérapeutiques n’ont jusqu’à présent donné aucun résultat positif pour elle, c’est pourquoi Anita compte principalement sur l’entraide. L’ouverture, l’optimisme et l’acceptation de la maladie l’aident dans cette démarche.

Anna Troelsen Br

Anna Troelsen
Anna suit actuellement un apprentissage d'employée de commerce. En raison de la maladie, elle a dû abandonner le gymnase. Plus tard, elle souhaiterait étudier le droit. Anna souffre d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), d'une scoliose (anomalie de la colonne vertébrale) et d'une ostéoporose liée à la prise de cortisone. Ses douleurs articulaires ont pendant longtemps été confondues avec des douleurs de croissance. Le bon diagnostic a été posé à ses 14 ans. Aujourd'hui encore, elle cherche le traitement médicamenteux adéquat. Anna est une battante. Et elle sait profiter des bons moments de la vie.

N’hésitez pas!

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