Anna (37 ans) gère rhumatismes et famille d’une main de maître.
Repenser au jour où elle a appris le diagnostic plonge Anna, aujourd’hui encore après plus de dix ans, dans un flot d’émotions. Elle avait à l’époque 26 ans et beaucoup de rêves.
« Apprendre que j’étais atteinte d’une maladie incurable a été un choc », se souvient Anna. L’entretien avec le rhumatologue aura duré en tout et pour tout 10 minutes. Il lui a fourni de courtes et rapides informations sur la spondylarthrite et surtout prescrit des médicaments qu’elle devrait prendre à vie. Et c’est au moment de faire sortir Anna qu’il lui a glissé, comme si de rien n’était : « Au fait, avec ces médicaments-là, vous ne pourrez pas être enceinte ! »
Douleurs articulaires
Une spondylarthrite engendre des inflammations chroniques qui peuvent apparaître par poussées ou qui s’accentuent. Chez Anna, les articulations se sont mises à gonfler et à faire souffrir les unes après les autres.
Des limitations dans sa mobilité, en partie handicapantes dans les activités les plus simples du quotidien, sont ensuite apparues. Anna a consigné dans son journal de bord tous les détails concernant les premières poussées rhumatismales : « C’est en me tressant les cheveux que je me suis aperçue il y a quelques jours que je ne pouvais plus tendre le bras droit. Et aujourd’hui, c’est au tour du bras gauche. »
C’était en 2012. La deuxième poussée est arrivée trois ans plus tard, lors du voyage de noces. Une fois encore de fortes douleurs articulaires. Anna s’est doutée de ce qui l’attendait, à savoir une longue période de changement vers de nouveaux médicaments.
Information et conseil
Pour atténuer les douleurs et les inflammations, des médicaments existent mais comment faire avec les limitations physiques et gérer la charge émotionnelle d’une maladie chronique, source d’incertitudes et d’angoisses ? Il y a ici besoin d’offres qui aident à comprendre la maladie et à organiser son quotidien avec un problème de santé chronique.
La Ligue suisse contre le rhumatisme est particulièrement active dans ce domaine. Font partie des offres importantes pour les personnes concernées et leur entourage des informations claires et gratuites sur le site Internet, dans des podcasts, des webinaires et des brochures ainsi que des conseils personnalisés, des cours de gymnastique, des moyens auxiliaires ergonomiques pour le quotidien et le contact avec les autres personnes concernées, notamment dans un groupe d’entraide.
Ce n’est que grâce aux dons que nous pouvons continuer de proposer ces offres. Nous vous remercions de tout cœur de votre soutien !
Souhait de grossesse avec le rhumatisme
Le besoin d’information est particulièrement grand lorsque les personnes concernées par un rhumatisme inflammatoire souhaiteraient avoir des enfants et fonder une famille. Il est recommandé de stabiliser la maladie dans un premier temps, puis de passer à un médicament compatible avec la grossesse. En principe, il convient de choisir une phase de maladie inactive pour la conception. Ceci ne vaut pas seulement pour la spondylarthrite mais pour toutes les maladies rhumatismales inflammatoires chroniques.
Plus d’informations sur la spondylarthrite
Le terme « spondylarthrite » désigne un groupe de maladies rhumatismales inflammatoires chroniques. Parmi ses représentants les plus courants, on compte l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante mieux connue sous le nom de maladie de Bechterew.
Les spondylarthrites peuvent toucher les articulations sacro-iliaques (reliant la colonne vertébrale au bassin), la colonne vertébrale jusqu’aux cervicales ainsi que diverses autres articulations, surtout dans les bras et les jambes. Elles peuvent également gagner d’autres structures du corps comme les tendons ou les bourses séreuses, ainsi que des organes tels que les yeux.
La spondylarthrite est ainsi une maladie systémique, contrairement à la spondylarthrose, qui, elle, est locale. C’est ainsi que l’on appelle les modifications dégénératives des petites facettes articulaires de la colonne vertébrale. Ces dernières peuvent causer des douleurs cervicales ou dorsales. Pour en savoir plus sur la spondylarthrose, consulter l’article sur l’arthrose du dos