Fibromyalgie: entre personnes atteintes, on se comprend

Marianne Liechti Thun

En mai 2000, quatre femmes atteintes ont créé le groupe d’entraide de fibromyalgie de Thoune. Depuis, beaucoup de chemin a été parcouru. Le groupe a grandi. De nouveaux membres sont venus rejoindre l’aventure, d’autres sont partis. Mais la constante, c’est le besoin d’échanger avec des personnes partageant les mêmes idées et les mêmes préoccupations. Marianne Liechti, l’une des membres fondatrices du groupe, s’entretient avec la Ligue suisse contre le rhumatisme sur les sujets qui animent les «fibros».

Ligue suisse contre le rhumatisme: En 2020, le groupe d’entraide de fibromyalgie de Thoune/Oberland bernois fêtera ses vingt ans d’existence. Comment le groupe compte-t-il célébrer cet anniversaire?

Marianne Liechti: Nous n’en avons même pas parlé encore! C’est typique de nous, les «fibros»: nous sommes si occupés à nous en sortir avec le quotidien qu’il ne nous reste pas beaucoup d’énergie pour le reste, en particulier quand, comme c’est le cas pour moi, on est actif sur le plan professionnel et qu’on doit régulièrement garder son petit-fils. Avec les nombreux troubles et l’épuisement qu’elle entraîne, la fibromyalgie pousse certains membres du groupe à leurs limites, de telle sorte qu’ils ne viennent qu’irrégulièrement aux réunions mensuelles.

Comment pouvez-vous nous décrire votre quotidien?

Je gère la partie administrative d’une petite entreprise commerciale. Je m’occupe en parallèle de la maison et du jardin. Entre tout cela et mes occupations de grand-mère, cela fait vraiment beaucoup, surtout quand on doit gérer les choses avec des ressources conditionnées par la maladie.

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de fibromyalgie?

Depuis plus de 25 ans. Cela a commencé par des douleurs dans la nuque et les épaules, que j’ai attribuées au travail de bureau. J’ai quand même consulté un médecin à un moment donné: après m’avoir examinée à la va-vite, il m’a prescrit des antibiotiques pour combattre les symptômes. Mais pour moi, c’était clair: pas d’antibiotique sans diagnostic! J’ai changé de médecin et j’ai eu de la chance. Le second médecin a suspecté rapidement une possible fibromyalgie. Un rhumatologue de Thoune me l’a confirmé avec son diagnostic en 1999.

Qu’est-ce qui peut avoir déclenché la maladie?

Mon premier enfant, né en 1988, était un bébé qui pleurait beaucoup. Ses troubles du sommeil étaient aussi les miens. J’ai été mise à rude épreuve pendant deux ans en tant que mère. Les choses se sont ensuite améliorées, mais avec la naissance de mon deuxième enfant et une période économiquement difficile, les troubles sont revenus. C’est à la fin de cette longue période de stress que la fibromyalgie s’est développée.

Quels sont vos principaux troubles?

Comme beaucoup d’autres personnes concernées par la fibromyalgie, je souffre surtout de douleurs musculaires, de troubles digestifs et de troubles du sommeil. Cela fait 15 ans que je prends du cannabis contre les douleurs et surtout pour le sommeil.

Vous parlez de cannabis médicale?

Non, je parle du chanvre avec ses quelques centaines de composants. Je ne remplis pas les critères des directives en vigueur pour le cannabis thérapeutique à prescription médicale, sans doute devrais-je tout payer de ma poche. Et quand bien même, les caisses maladie n’assurent souvent une prise en charge que pendant quelques mois, même en cas de réussite du traitement.

Vous misez donc sur le «spectre complet», le mélange de substances naturel de la plante de chanvre entière?

Il me libère du stress du quotidien sans me rendre dépendante. Le soir, je me fais une infusion de fleurs de chanvre, qui ont une teneur en THC faible, ou je prends un peu d’huile dans laquelle j’ai fait mariner des fleurs de chanvre. Le chanvre détend mon organisme et améliore ma qualité de sommeil de telle sorte que je suis moins aux prises avec la somnolence diurne chronique.

Avez-vous ou avez-vous eu d’autres problèmes de santé?

Un tendon déchiré à l’épaule m’a ennuyée pendant longtemps; j’ai même dû subir une intervention chirurgicale à deux reprises. Et pendant une période, je souffrais de douleurs au dos de cause inconnue, jusqu’à ce qu’on s’intéresse à ma vésicule biliaire et qu’on y trouve des calculs biliaires: ils n’ont pas provoqué de coliques, mais des douleurs dorsales.

Actuellement, j’ai une légère intolérance à l’histamine que j’ai toutefois bien sous contrôle grâce à une modification de mon alimentation. Pendant longtemps, mes troubles digestifs étaient mis sur le compte de la fibromyalgie. Et récemment, les médecins m’ont diagnostiqué une lymphocytose B, ce qui m’inquiète, car il pourrait s’agir du stade préliminaire d’une leucémie chronique.

Que faites-vous en guise de thérapie par le mouvement?

Mon vélo est ma thérapie, et ce, depuis des dizaines d’années! Tout comme les exercices de PMR (relaxation musculaire progressive) que je pratique quotidiennement et le massage du dos avec une balle de massage à picots. Je garde ainsi la tête hors de l’eau, pour ainsi dire, et je peux profiter de la vie malgré toutes les restrictions.

En parlez-vous ouvertement dans le groupe d’entraide?

Oui, bien sûr, les réunions du groupe d’entraide créent un espace dans lequel on peut parler ouvertement de tout, tout en sachant que personne ne répétera à l’extérieur ce qui y a été dit: c’est l’une de nos règles. Nous avons également défini un temps de parole équitable pour tous les membres. En outre, il y a toujours de la place pour les angoisses, les doutes, les larmes. Mais nous rions souvent ensemble, l’humour noir et le café font partie de l’aventure!

Quelle est la taille du groupe?

En moyenne, dix à quinze membres participent aux réunions mensuelles, parfois un peu moins. Plus le groupe est restreint, plus les discussions sont ouvertes. Dans mon expérience, un groupe de huit à dix personnes est idéal. Soit nous nous retrouvons dans la salle commune de Thoune, soit nous faisons une excursion ensemble.

Qui se charge du programme?

Nous définissons ensemble en octobre le programme pour l’année à venir et nous publions le programme annuel sur notre site Internet. Lors de la réunion d’octobre, chaque membre peut faire des propositions sur lesquelles nous votons de manière démocratique. La tâche qui m’incombe consiste à rédiger le programme annuel et à réserver la salle commune pour la réunion de Thoune. Pour l’organisation des excursions, nous alternons.

Quels sont les sujets les plus fréquemment abordés lors des réunions?

Nous échangeons en premier lieu sur nos expériences avec les médicaments et les traitements, mais aussi sur notre gestion du quotidien avec toutes les conséquences de la fibromyalgie: la somnolence diurne chronique et l’épuisement, l’affaiblissement des capacités physiques, la sensibilité accrue et l’irritabilité, le brouillard cérébral, les humeurs dépressives, et ainsi de suite. Entre personnes concernées, on se comprend. Nous obtenons de précieuses informations et recommandations les uns des autres. Les problèmes avec l’AI constituent aussi un thème important.

Pouvez-vous détailler brièvement?

À l’heure actuelle, les personnes concernées doivent prouver qu’aucun traitement courant ne peut améliorer leur fibromyalgie. Elles doivent donc apporter la preuve d’une «résistance au traitement». Pour ce faire, elles doivent se débrouiller pendant des années et prendre toutes sortes de médicaments à différentes doses. Il faut le savoir:

  1. Il n’existe à ce jour aucun médicament mis au point et autorisé pour le traitement de la fibromyalgie.
  2. À la place, les médecins prescrivent des antidépresseurs et des antalgiques aux effets secondaires considérables.
  3. Les hautes instances telles que l’EULAR [ligue européenne contre le rhumatisme] ne recommandent qu’à contrecœur l’administration de médicaments en cas de fibromyalgie.

À cela viennent s’ajouter de nombreux autres traitements non médicamenteux donc aucun ne montre un succès convaincant. Et c’est ainsi que les années passent et que les personnes atteintes de fibromyalgie qui travaillent se voient contraintes de réduire leur taux d’occupation parce qu’elles ne peuvent pas faire autrement. De 100 à 80%. De 80 à 50%. Si, après des années, elles obtiennent enfin une rente AI – les chances sont aujourd’hui minimes –, celle-ci est calculée légalement sur la base du dernier salaire, ce qui met beaucoup de «fibros» en difficulté financière.

Voilà pour le problème général de l’AI. Il y a aussi des cas particuliers tragiques. Ainsi, après quinze ans, une personne atteinte s’est tout simplement vue supprimer la moitié de la rente AI. Une telle diminution de rente a aussi des répercussions sur les prestations complémentaires. Dans les conditions actuelles, la fibromyalgie peut faire plonger la personne qui en est atteinte dans la précarité.

Quelles sont les relations entre le groupe d’entraide de fibromyalgie de Thoune et la Ligue bernoise contre le rhumatisme?

Elles sont très bonnes! C’était déjà le cas avec la directrice Marianne Schütz, et les choses n’ont pas changé aujourd’hui avec Esther Moser et son équipe. Lorsque nous le pouvons, nous apportons nos connaissances pratiques dans les formations des patients sur la fibromyalgie organisées par la Ligue bernoise contre le rhumatisme. En outre, en tant que «fibros», nous apprécions la vaste offre d’outils proposée par la Ligue contre le rhumatisme. Je me rends moi-même chaque année à la journée de la santé de la Ligue bernoise contre le rhumatisme dans le cadre de la semaine d’action et je participe de temps à autre à un événement organisé le soir. Mais le trajet de Thoune à Berne est souvent compliqué.

Qu’est-ce que près de vingt ans de groupe d’entraide vous ont apporté?

En tant que «pilier» du groupe d’entraide, je suis entrée en contact avec de nombreuses personnes pendant toutes ces années et j’ai pu faire la connaissance de personnes intéressantes ayant chacune leur histoire. C’était enrichissant et cela m’a vraiment permis d’élargir mon horizon. Au cours des années, j’ai pu approfondir mes connaissances sur la fibromyalgie, ce qui a été aussi bénéfique pour moi sur le plan personnel.

Avez-vous un conseil pour les personnes atteintes de fibromyalgie?

Recherchez le soutien moral d’autres personnes atteintes de fibromyalgie. Entre personnes concernées, on se comprend. Rendez-vous aux réunions d’un groupe d’entraide et faites preuve d’ouverture sur ce que vous pouvez y trouver, sans jugement, et aussi sans attente démesurée. Chaque réunion apporte une motivation bienvenue qu’il s’agit d’accumuler comme un trésor.

N’ayez pas peur de contacter un groupe – et si vous n’en avez pas à proximité, créez-en un vous-même!

Coordonnées du groupe d’entraide de fibromyalgie de Thoune
Marianne Liechti
Téléphone 033 341 12 74
E-mail: fibro.thun@bluewin.ch

Date de l’interview: 12 août 2019

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