PR : conseils pour les personnes dont le diagnostic vient d’être posé

Que faire quand un diagnostic de PR a été posé ? Cet extrait tiré de la brochure « Polyarthrite rhumatoïde. Vivre avec une maladie chronique » vous montre la voie à emprunter pour le traitement médicamenteux, voie sur laquelle vous allez vous habituer à jouer un rôle actif pour gérer la maladie. Les recommandations s’appliquent par analogie aussi aux autres maladies rhumatismales inflammatoires chroniques.

Avant que le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ne soit posé, il arrive que les personnes concernées, en particulier si elles sont jeunes, soient qualifiées d’hypersensibles, voire de simulatrices. L’inflammation d’une articulation ressemble souvent à une contusion ou à une foulure. Mais dans le cas d’une polyarthrite rhumatoïde non traitée, la douleur augmente, elle ne diminue pas.

La perception de la douleur est très variable selon les individus. Avec l’expérience, les douleurs associées à une polyarthrite rhumatoïde sont clairement reconnues comme des douleurs inflammatoires. Cette distinction avec d’autres types de douleurs est importante, car les douleurs inflammatoires typiques pourront signaler une éventuelle rechute.

Pour beaucoup de personnes concernées, le diagnostic constitue un profond bouleversement dans leur vie, qui leur sert ensuite de repère dans le temps. On peut être tenté initialement par le déni du diagnostic de PR et des risques de dégradation de la qualité de vie qu’elle comporte, surtout quand on est jeune.

Si le diagnostic est posé à un âge plus avancé, il est possible que les personnes concernées se soient déjà accommodées d’une certaine détérioration de leur qualité de vie. Il leur arrive d’être soulagées que leurs douleurs puissent enfin être nommées. Mais il faut accepter que les limitations induites par la maladie vont durer.

Une fois le diagnostic connu, la phase d’acceptation est variable selon les personnes et peut durer très longtemps. Cette période est un chamboulement. On est submergé par les informations des spécialistes et l’entourage nous témoigne une attention particulière, même s’il n’est pas sollicité.

La réaction personnelle au diagnostic dépend du caractère de chacun, mais aussi de l’intensité des douleurs et de la durée de la période entre les premières douleurs clairement ressenties et le diagnostic. Il est important de souligner qu’accepter la PR ne veut pas dire se résigner dans le combat contre la maladie. Au contraire. Cela veut dire essayer de tirer le meilleur de la situation.

Lorsque le diagnostic a été confirmé, il est important que votre rhumatologue et vous-même vous concentriez sur votre situation personnelle. Sur le plan médical, la priorité est de définir un traitement médicamenteux efficace et bien toléré. Toutes les étapes sont utiles et intriquées, car elles ont pour but de soulager vos douleurs aiguës à brève échéance.

Il peut s’écouler un certain temps avant que le médicament ou l’association de médicaments qui vous convienne ne soient trouvés. Durant cette période, il vous faudra peut-être supporter des effets secondaires selon le médicament.
La patience en vaut la peine, car les premiers succès d’un traitement médicamenteux apportent dans leur sillon optimisme et espoir quant à une évolution positive de la maladie.

Faites confiance à l’équipe que vous formez avec votre rhumatologue. Pendant cette période, efforcez-vous de ne pas vous laisser influencer par les informations glanées sur Internet ou les conseils bien intentionnés de votre entourage. Vous risqueriez de mettre en péril les chances de succès des méthodes thérapeutiques professionnelles, qui sont généralement bonnes. Une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde ne se soigne pas en évitant les influences environnementales ni en suivant un régime alimentaire particulier, même si une alimentation correcte peut faire partie d’un traitement global de la PR.

L’interaction entre vous et votre médecin ne se limite pas aux prestations médicales. Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, des entretiens très personnalisés sont régulièrement nécessaires pour que les meilleures décisions soient prises concernant le traitement.

Vous devez vous sentir pris(e) au sérieux et accepté(e) dans votre personnalité par les spécialistes qui vous accompagnent. Votre rhumatologue doit vous rappeler sans cesse les priorités et pouvoir vous convaincre des mesures thérapeutiques requises en s’appuyant sur des arguments objectifs.

Vous n’êtes pas seulement un ou une patient/e mais aussi une personne tout à fait normale, qui souhaite un contrôle de la maladie tout au long de sa vie.

Le traitement le plus efficace est généralement celui qui s’intègre le mieux dans la vie de la personne concernée et pas nécessairement celui qui est recommandé par les études scientifiques. Des échanges d’égal à égal marqués pa la confiance entre votre médecin et vous-même débouchent presque automatiquement sur les bonnes décisions en matière de traitement.

Si de nouveaux traitements sont essayés ou ajoutés, des échecs peuvent survenir. Aussi est-il important que votre médecin et vous-même preniez les décisions ensemble. Vous éviterez ainsi les attentes infondées et atténuerez la frustration en cas de revers.

Un traitement dont vous êtes convaincu(e) de l’efficacité aura souvent plus de succès qu’un traitement dont vous doutez. C’est prouvé scientifiquement. Laissez aux spécialistes qui s’occupent de vous une chance de percevoir vos doutes et de les inscrire correctement dans le contexte global.

Même à notre époque de numérisation croissante des données des patients, il existe toujours des situations où les spécialistes n’ont pas accès ou ont un accès limité à votre dossier, par exemple à l’hôpital, en cas de changement de médecin ou lors d’un voyage. Ces lacunes d’informations peuvent entraîner des erreurs médicales, des doublons dans le traitement ou la prescription de médicaments mal tolérés.

Il est utile que vous teniez vous-même un dossier avec les documents importants, les résultats d’analyses, les intolérances attestées et, le cas échéant, les traitements précédemment suivis.

• Fiches et brochures d’information
• Liste des médicaments passés et actuels, avec les posologies et les effets secondaires
• Notices des médicaments actuels
• Radiographies et échographies
• Rapports de diagnostic, de transfert et de sortie
• Le cas échéant, informations sur d’autres pathologies, ainsi que sur les intolérances ou allergies connues

Source: Ligue suisse contre le rhumatisme (éd.): Polyarthrite rhumatoide. Vivre avec une maladie chronique. Zurich 2020, p. 26-32.