Avec son texte, cette jeune femme de 34 ans n’a pas seulement impressionné le jury de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Sa contribution a également convaincu en comparaison internationale et remporte la 3e place du prix Edgar Stene 2023.
« En quoi une bonne communication avec votre médecin a-t-elle amélioré votre vie avec une maladie rhumatismale ? ». C’est la question que les initiateurs du prix Edgar Stene 2023 ont adressée aux personnes concernées de toute l’Europe. Le nombre élevé d’envois a montré que de nombreuses personnes souffrant d’une maladie rhumatismale avaient quelque chose à dire sur ce thème.
Le texte « Zwischen Hoffen und Bangen » d’Annette Vogt de Suisse s’est hissé à la 3e place. Le jury a été impressionné par la clarté de l’essai et par la manière dont cette femme de 34 ans, originaire d’Emmenbrücke, décrit son expérience à l’aide d’un exemple concret, ainsi que ses sentiments, ses soucis et ses attentes, auxquels de nombreuses personnes concernées peuvent s’identifier. Vous trouverez son texte en allemand dans les pages suivantes.
Nous félicitons chaleureusement Annette Vogt pour ce succès et lui souhaitons bonne chance pour la suite. Nous profitons également de l’occasion pour remercier toutes les autres auteures qui ont partagé leurs histoires personnelles avec nous. Merci de votre confiance et bonne chance à vous aussi!
Cet article a été rédigé par Simone Frankhauser, rédactrice forumR pour le numéro 2 - 2023.
Annette Vogt est âgée de 34 ans et vit à Emmenbrücke avec son partenaire. Economie d’entreprise de formation, elle travaille actuellement au service des Ressources humaines (RH), où elle est responsable du système de bonus et de rémunération. La grande passion cette femme atteinte de rhumatisme est la course à pied, et plus particulièrement le trail running.
Ci-dessous le texte envoyé par Annette Vogt :
Entre espoir et appréhension
Mon cœur bat vite, ma respiration se fait courte, mes nerfs tremblent, j’ai la bouche sèche et les mains froides. Tout mon corps est tendu. Je ressens les mêmes sensations que juste avant mon dernier entretien d’embauche pour le poste de mes rêves. Mais cette fois-ci, il s’agit de tout autre chose : je suis dans la salle d’attente d’un rhumatologue.
Je regarde l’heure, nerveuse et impatiente de passer enfin cette consultation. Les questions se bousculent dans ma tête. J’espère que l’entretien d’aujourd’hui permettra d’y répondre. J’ai peur. Peur que mes valeurs sanguines ne soient pas bonnes. Peur que cela veuille dire que je ne peux pas commencer la procédure d’élimination du léflunomide. Peur que mon grand rêve de fonder une famille éclate en plein vol. Peur que le nouveau traitement ne fonctionne pas. Peur d’une autre mauvaise nouvelle.Enfin, la porte s’ouvre et je suis priée d’entrer dans la salle de consultation. Je tente de me calmer en respirant profondément mais n’y arrive qu’à moitié. Le médecin entame la discussion.
Ses mots m’apaisent. Je me décontracte lentement. Nous échangeons sur un pied d’égalité. Je gagne en confiance. Il prend le temps de répondre précisément à chacune de mes questions. Avec des mots simples, il m’explique comment se déroule la procédure d’élimination, quels peuvent en être les effets secondaires, comment je dois m’y préparer et quelles sont les prochaines étapes du traitement. Il aborde en détail chacune de mes inquiétudes et de mes peurs et arrive à les écarter à l’appui d’explications claires et des résultats d’études les plus récentes. Je me sens prise au sérieux. Enfin, je reçois les réponses à toutes mes questions. Bien que beaucoup aient déjà fini leur journée de travail, il prend le temps et me demande si j’ai encore d’autres questions. Je sors du cabinet avec confiance.
Trois semaines plus tard
La procédure d’élimination est achevée. Durant cette période, je me suis sentie mieux que jamais, pleine d’une énergie débordante. Les effets secondaires mentionnés se sont à peine déclarés chez moi, malgré mon estomac fragile et ma tendance aux nausées. Mais cet état de bien-être ne dure malheureusement pas. Un beau matin, je me réveille avec de nouveau des douleurs articulaires et me sens abattue. Heureusement, un rendez-vous chez le rhumatologue est prévu deux jours plus tard.
De nouveau, il me rassure en m’expliquant que « les symptômes vont bientôt s’améliorer. Le médicament biologique va bientôt agir ». Et effectivement, je me sens mieux quelques jours après. Dix jours plus tard, je participe à un semi-marathon. Me tenir sur la ligne de départ est déjà un grand cadeau pour moi, dans cette situation si particulière. Je suis d’autant plus heureuse de pouvoir faire une belle performance ce jour-là.
Peu de mots, mais qui ont du poids
En repensant à la procédure d’élimination, je me demande pourquoi je me suis sentie si bien. Et je m’aperçois que mon rhumatologue a réussi à écarter mes peurs durant cette consultation et qu’il m’a ainsi permis d’avoir une tout autre approche de l’élimination. J’ai réussi à avoir confiance dans le fait que ça allait bien se passer. Cette situation est un exemple parmi d’autres qui me montre tout ce qu’une bonne communication peut apporter comme réels bienfaits.
Pour les personnes extérieures, il peut s’agit de questions anodines telles que « Comment se sont passés les examens ? Avez-vous des vacances de fin de semestre ? » ou « Avez-vous des projets de vacances ? ». En me les posant, je ne me sens plus comme une patiente avec ma maladie mais comme un être humain avec des objectifs et des projets dans ma vie. J’ai toujours été encouragée dans cette voie en ayant la chance de passer un semestre Erasmus à Paris, de faire des séjours à l’étranger et un voyage de six mois en Amérique du Sud. Avec le rhumatologue, j’ai cherché des solutions me permettant de poursuivre le traitement à l’étranger.
La boucle est bouclée
Bien que je n’aie pas postulé pour un nouveau poste, j’entrevois de nombreuses similitudes entre un entretien d’embauche et une bonne consultation entre un médecin et ses patient·e·s. Tout comme pour un entretien d’embauche, les premières minutes d’une consultation sont pour moi décisives. Si le médecin arrive à établir une atmosphère de consultation agréable ou à apaiser ma nervosité, alors je me sens bien en tant que patiente. Cela constitue selon moi la base de la confiance et d’un traitement réussi.
Mais la fin de la consultation et l’échange sur les prochaines étapes sont tout aussi importants. Si je sais en tant que patiente à quoi je dois faire attention ou comment réagir aux effets secondaires, alors les conditions sont réunies pour que le traitement se déroule bien. Disposer de suffisamment de temps pour poser ses questions est également précieux afin de pouvoir écarter les peurs ou les doutes. Lorsque je quitte le cabinet, je souhaite avoir reçu un maximum d’informations sur le traitement. Mes questions en suspens doivent être éclaircies. C’est la même chose lors d’un entretien d’embauche où je veux que l’on me donne le plus d’informations possible sur le poste, l’équipe et l’entreprise.
Sur la ligne de départ
Je me trouve sur la ligne de départ, j’enfile mes chaussures de course pour mon prochain grand projet. Devant moi se dresse un chemin avec de nombreux passages compliqués, mais aussi des passages plus simples. Je me sens bien préparée, mentalement et physiquement. Mais je ne me fixe pas d’objectif de temps. Ce serait me soumettre à une pression inutile. Ce qui compte c’est que je passe la ligne d’arrivée. Je sais que j’ai de nombreux supporters à mes côtés et que je peux toujours compter sur l’aide de quelqu’un en route. Je garde toujours en mémoire ces mots pour les passages plus durs ou lorsque je me demanderai pourquoi tout est toujours plus long pour moi : « Au final, nous voulons le meilleur pour l’enfant. »