«Je ne me bats pas seulement contre la douleur, mais aussi pour être acceptée.»

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Sarah, 31 ans, a appris à vivre avec la dermatomyosite juvénile. Même si la maladie ne lui rend pas la vie facile, elle refuse d’abandonner.

Le début d’un long voyage

Le voyage qui a commencé en janvier 2002 n’est pas le résultat d’un choix personnel, mais d’un coup du sort. À l’âge de 13 ans, j’ai soudain ressenti de vives douleurs dans les mains, les jambes et les genoux. Mes mains et mes genoux sont devenus rouges et gonflés. Légers au début, les symptômes se sont aggravés au fil des mois, au point que je ne pouvais quasiment plus bouger les jambes, qui à force d’enfler, ressemblaient à deux gros poteaux. Je ne parvenais plus à me servir de mes mains comme avant et je ne pouvais plus lever les bras qu’à hauteur des épaules. Me laver et me brosser les cheveux était devenu un calvaire. Et mes yeux étaient entourés de deux gros cercles sombres (comme ceux d’un panda ou d’un raton laveur). Ma peau était très sensible et vite irritée. Le moindre contact m’était difficilement supportable. Cette aggravation des symptômes est survenue lors de vacances aux sports d’hiver avec ma famille. Au retour, nous avons consulté un pédiatre, qui m’a immédiatement envoyée à l’hôpital. Là-bas, les médecins ont eu du mal à établir le diagnostic; ils soupçonnaient de l’arthrite juvénile idiopathique, mais plusieurs éléments du tableau clinique contredisaient ce diagnostic.

La dermatomyosite juvénile, une maladie rare et encore peu étudiée

À la troisième consultation, le diagnostic est tombé: dermatomyosite juvénile, une maladie auto-immune qui se caractérise par une inflammation de la peau et des muscles. Quelles en sont les causes et l’origine? Personne n’avait de réponse précise à cette question et à bien d’autres que ma famille se posait, car il s’agit d’une maladie très rare et encore peu étudiée. Il m’a fallu six mois pour arriver à mémoriser le nom de cette maladie. Et beaucoup plus pour parvenir à en comprendre le fonctionnement et les conséquences. Plusieurs années ont passé jusqu’à ce que je «comprenne» et accepte cette situation.

Une longue recherche en quête du médicament adéquat

À l’aide d’innombrables examens, les médecins ont essayé d’appréhender l’état exact de mon corps et d’écarter d’autres maladies possibles. Mon organisme ne répondait pas aux médicaments et aux analgésiques courants, de sorte que seules l’immunoglobuline ou la cortisone fonctionnaient. J’ai commencé par l’immunoglobuline parce que ses effets secondaires sont moins nombreux et moins forts que ceux de la cortisone. Elle m’était administrée sous forme de perfusion, lesquelles duraient environ 5 heures. Les deux premières perfusions ont semblé avoir un effet positif, mais cet espoir naissant a vite été déçu. Mon corps ne répondait plus. Je manquais souvent l’école pour des contrôles ou des perfusions à l’hôpital pédiatrique. Mes camarades ne comprenaient pas ce que j’avais et craignaient que je les contamine.

Cortisone: une thérapie à double tranchant

L’immunoglobuline ne fonctionnant pas, il ne restait que la cortisone, en combinaison avec du méthotrexate et d’autres médicaments. Ce fut le début d’une longue odyssée à la recherche d’un médicament susceptible de freiner, voire de stopper l’inflammation liée à cette maladie. J’ai commencé le traitement par la dose élevée de 100 mg de cortisone, en plus des autres médicaments dont j’ai déjà parlé. En peu de temps, j’ai pris dix kilos. À l’école, mes camarades se moquaient de mon visage bouffi. Ce fut une période très difficile. Par chance, l’école était juste à côté de la maison, ce qui me permettait de rentrer à midi pour m’allonger afin de mieux supporter la journée. La cortisone a semblé agir et j’ai pu réduire la dose progressivement. Tout semblait rentrer dans l’ordre. J’ai alors suivi un apprentissage d’employée de commerce dans une agence de voyages et obtenu ma maturité professionnelle. Durant cette période, j’ai dû également composer avec la maladie.

L’arthrite, une conséquence de la myosite

Vers la fin de ma formation, la maladie semblant s’être calmée un peu, j’ai pu partir 4 mois perfectionner mon anglais en Nouvelle-Zélande. Pendant mon séjour, j’ai interrompu la cortisone, mais une autre difficulté m’attendait: à l’automne, et ceci de manière récurrente, je me suis mise à souffrir d’arthrite, l’une des multiples conséquences de la myosite. Plusieurs années durant, j’ai dû prendre le méthotrexate à la dose maximale, en plus d’un autre médicament. L’effet n’a pas été aussi marqué qu’attendu, et j’ai dû également reprendre de la cortisone pendant plusieurs mois, à l’approche de l’automne et pendant toute la saison hivernale. La situation ne cessait de s’aggraver, et la dose de cortisone de croître.

Perplexité aussi du côté des médecins

Il y a une chose que j’ai particulièrement mal vécue à l’époque: mon médecin traitant n’avait que très peu d’expérience des myosites et refusait partiellement de reconnaître ma maladie, qu’elle qualifiait de «psychosomatique». Cette réaction m’attristait et me révoltait à la fois. À l’hôpital pédiatrique, les médecins avaient constaté que le traitement médicamenteux modifiait mes résultats sanguins de telle manière que l’activité de la maladie n’était très souvent pas perceptible dans les analyses sanguines. L’inflammation était cependant détectable par un procédé d’imagerie tel que l’IRM. Après un changement de médecin, à mon initiative, j’ai finalement trouvé une personne qui m’a prise au sérieux et m’a crue, constatant mes problèmes de santé et l’activité de ma maladie. Ce fut pour moi un énorme soulagement.

Diplômée malgré les contraintes liées à la maladie

Dans l’intervalle, j’ai décidé de changer de parcours professionnel en entamant des études dans le domaine du travail social. Ma maladie a eu un impact sur mes études, notamment lorsqu’elle gagnait en intensité, me laissant trop peu d’énergie et de temps pour tout concilier. J’avais besoin de plus de temps pour récupérer et reprendre des forces. Les médicaments employés ne semblaient plus faire suffisamment d’effet. Plusieurs années ont suivi durant lesquelles j’ai testé différents médicaments et dû prendre énormément de cortisone, parfois en injection, parfois sous la forme de comprimés ou de perfusions. Dès que je réduisais la cortisone, l’inflammation repartait de plus belle. Aucun autre médicament ne semblait me convenir. En dépit de toutes les contraintes liées à la maladie, j’ai remporté une grande victoire personnelle en décrochant mon diplôme.

Amitiés et relations à l’épreuve de la maladie

La maladie a mis à mal bien des amitiés, compliquant l’établissement d’une relation. J’ai rencontré mon partenaire actuel à 27 ans. Compte tenu de mon expérience, j’ai voulu que les choses soient claires dès le départ et je lui ai révélé ma maladie, mais ça ne lui a pas fait peur. À la poussée suivante, j’ai craint qu’il me quitte, comme tant d’autres avant lui. Mais la poussée est arrivée, et il est resté à mes côtés. D’autres poussées ont suivi et il a tenu bon. Il déborde d’optimisme et ne cesse de me répéter que tout finira par s’améliorer. Malheureusement, au cours des cinq dernières années, ma situation a plutôt évolué dans la direction opposée.

Acceptation et évolution de la maladie

Cela fait longtemps que je vis avec mon handicap et il y a eu des moments où j’ai songé à baisser les bras. La prise prolongée de cortisone m’a fait glisser deux fois dans la dépression. La première fois, c’était au tout début, après l’administration de la première dose massive. La deuxième fois, c’était au moment de terminer mes études. J’ai heureusement bénéficié du soutien de mon entourage et, de mon côté, j’ai toujours essayé de tout faire pour aller mieux, au moins psychologiquement.

Chaque fois que je pensais avoir touché le fond, je me disais qu’il fallait tout simplement tenir bon dans l’attente de jours meilleurs. J’ai appris à distinguer ce qui me faisait du bien et me donnait de la force. J’ai veillé et je veille toujours à ne pas tout ramener à la maladie et à éviter que les autres le fassent. C’est difficile, surtout lorsque la maladie revient en force et que je suis incapable de faire quoi que ce soit.

Dopée à la cortisone

Les médecins étaient régulièrement désemparés, ne sachant plus quoi faire. Aucun médicament ne semblant me faire d’effet, j’ai dû prendre des doses de cortisone de plus en plus fortes. Plusieurs fois, des doses massives de cortisone m’ont été administrées (en intraveineuse) à l’hôpital. Mon corps était réellement dopé à cette substance. La plupart des gens réagissent de manière euphorique à de telles doses, sont excités et pleins d’énergie – chez moi, l’effet était contraire: en plus de prendre du poids, j’étais démoralisée.

Perte d’emploi et guerre avec les assurances sociales

La maladie évoluant constamment, j’étais souvent en arrêt de travail et j’ai fini par perdre mon emploi au motif d’un manque de continuité, imputable à la maladie et à l’inefficacité des médicaments. Au même moment, j’étais en pleine procédure avec les assurances sociales et confrontée à une rechute: en bref, mes réserves d’énergie et mon optimisme étaient fortement mis à l’épreuve.

Espoir d’amélioration lié à un nouveau médicament

À la fin août 2019, j’ai eu l’opportunité de tester un nouveau médicament qui n’était pas homologué pour ma maladie, mais qui semblait me convenir. Actuellement, tout porte à croire que ce médicament est efficace. J’ai pu fortement réduire la cortisone, ce qui ne m’était plus arrivé depuis longtemps. Je n’ai plus subi de fortes poussées depuis. Et lorsque des symptômes réapparaissent, je récupère plus vite qu’avant. La prochaine étape consiste à trouver la plus petite dose de cortisone possible et de continuer à améliorer le traitement.

Faire ce qui me plaît

J’ai à cœur de concrétiser mes rêves et mes objectifs, même s’il me faut les adapter à ma situation. J’ai trop souvent entendu parler de ce que les malades, en particulier les malades chroniques, ne pouvaient pas faire. Mais cela ne m’empêche pas de faire ce qui me fait du bien et m’épanouit. La procédure avec les assurances sociales a entre-temps abouti, et ce, en ma faveur. Depuis l’automne 2019, j’ai retrouvé un emploi d’assistante sociale. Tout se passe très bien et je n’ai pas peur de reperdre mon travail.

Ne jamais abandonner

Sarah peignant au chevalet.

La maladie m’a marquée et me limite même lorsqu’elle n’est pas active. Elle est toujours présente et a une incidence sur ma vie quotidienne. Les poussées massives m’interdisaient toute activité, mais maintenant qu’elles ont disparu, tout est de nouveau possible. Ma maladie m’a appris à mieux me connaître et à développer de nouveaux intérêts. Je pratique régulièrement la méditation depuis de nombreuses années et je me suis remise à la peinture et au yoga. J’ai appris également à apprécier les choses simples et à me réjouir de tout, même si le contexte n’est pas optimal. La maladie m’a également enseigné qu’il existe toujours une solution. La vie continue et nous pouvons apprendre à faire face à toutes sortes de situations. Je qualifie souvent ironiquement mes expériences avec la maladie de «formation professionnelle privée» – ces expériences m’aident dans mon travail d’assistante sociale. Je n’ai jamais envisagé d’abandonner, j’ai une folle envie de vivre et je me bats pour moi-même.

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