«La nature me donne la force et la paix intérieure pour faire face chaque jour à mes rhumatismes.»

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«Mes rhumatismes et moi» : Andrea Möhr, 47 ans, atteinte de spondyloarthrite, nous fait part de sa vie quotidienne et des défis particuliers liés aux rhumatismes.

Faire du sport en plein air dans la nature a toujours été pour moi le meilleur moyen de me détendre et de me ressourcer. Après le travail, j’adorais aller courir ou faire de la marche nordique. Le week-end, je faisais de longues randonnées en montagne ou à ski de fond et, pendant les vacances, des treks dans le nord de la Suède. Cela a changé du jour au lendemain. Je n’aurais jamais pensé qu’un faux pas et une petite opération du genou seraient le signal de départ d’une nouvelle vie. Ma vie a été bouleversée: j’ai perdu mon travail et dû renoncer à presque tous mes hobbies, mais j’ai aussi gagné en force intérieure et découvert de nouvelles activités passionnantes. J’aime toujours autant la nature, mais d’une manière différente, plus modeste et plus profonde.

«Des rhumatismes? Moi?»

C’est ce à quoi j’ai pensé lorsque j’ai été confrontée aux rhumatismes durant l’été 2012. À l’époque, tout ce que je savais, c’est que les personnes âgées se plaignent souvent de rhumatismes. Mais je n’avais que 40 ans… Alors pourquoi aurais-je dû avoir des rhumatismes? Mon orthopédiste avait malheureusement raison lorsqu’il m’a envoyée chez un rhumatologue après la deuxième opération du genou en raison de complications. J’ai dû me soumettre à de nombreux examens, radiographies et IRM. Pendant ce temps, je me livrais à toutes sortes de recherches sur Internet, pour en savoir plus sur les rhumatismes. Vint ensuite le diagnostic et la certitude: «Spondylarthrite avec atteinte des articulations périphériques», une maladie auto-immune qui provoque, entre autres, une inflammation de la colonne vertébrale, des articulations et des tendons.

Au cours de mes recherches, j’ai également réalisé que je présentais des symptômes de spondylarthrite depuis au moins 5 ans au moment du diagnostic: une inflammation du tendon d’Achille qui ne répondait pas aux médicaments ou à la physiothérapie; des raideurs matinales dans le dos et la poitrine, qui duraient souvent jusqu’à midi; des douleurs dorsales nocturnes et souvent des aphtes étendus dans la bouche et le nez. Sauf pour le tendon d’Achille, je ne suis malheureusement jamais allée chez le médecin, malgré les douleurs parfois très vives, ce que je regrette rétrospectivement bien sûr.

En novembre 2011 et mai 2012 respectivement, je me suis fait opérer du genou pour réparer le ménisque que je m’étais déchiré lors d’un trekking dans le nord de la Suède. Le trekking dans le Grand Nord a été ma grande passion pendant 15 ans, été comme hiver. J’aimais camper et vivre dans la nature sauvage et je voulais partager cette passion avec les autres. En 2004, j’ai donc suivi une formation de guide de trekking certifié en Suède. Par la suite, j’ai encadré plusieurs randonnées pendant mes vacances, principalement sur des terrains sans chemins dans les montagnes suédoises (Fjäll).

Pertes et peur de l’avenir

Après le diagnostic initial, j’ai été soulagée de connaître enfin les causes du gonflement et de la forte douleur au genou ainsi que de mes maux de dos nocturnes. Mais j’étais aussi très inquiète du fait qu’il s’agisse d’une maladie incurable. Qu’allait signifier cette maladie pour mon avenir? Allait-elle détruire progressivement mes articulations et ma colonne vertébrale? Pourrai-je encore faire du sport? Pourrai-je continuer à travailler? Mille questions…

Alors que j’avais trouvé des ouvrages de vulgarisation sur le sujet sans aucun problème, j’ai malheureusement cherché en vain des rapports d’expérience de personnes concernées. J’aurais aimé savoir comment d’autres avaient réagi à ce diagnostic. Comme je tenais un journal d’entraînement depuis longtemps et que j’avais mon blog Fjäll, j’ai commencé à la place à tenir un journal sur l’évolution de ma maladie.

Mon genou s’étant révélé très rétif au traitement et comme il y avait encore de l’espoir d’améliorer les choses par la chirurgie, j’ai subi une troisième, puis une quatrième opération du genou. Ces interventions ne servirent malheureusement à rien et, quelques mois plus tard, je dus me soumettre à une cinquième opération, car les médecins soupçonnaient désormais une infection de basse intensité.

Encourager les autres

Deux ans après le diagnostic, j’ai décidé de publier mon journal sur ma vie avec une maladie rhumatismale dans un livre intitulé «Krückenhüpferin» («La sauterelle sur béquilles»). Cela m’a permis de me reconstruire à l’issue de cette première période difficile. J’espère aussi avoir redonné espoir à d’autres personnes atteintes de la maladie. Depuis le début de 2018, je suis membre du Conseil consultatif des rhumatisants de la Ligue suisse contre le rhumatisme, au sein duquel je m’emploie à aider les personnes atteintes et à sensibiliser le public à la problématique des rhumatismes.

Deux mois à peine après la publication de mon livre, un autre diagnostic grave a été posé pour mon genou droit: CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) de type 2. Cette nouvelle m’a beaucoup moins choquée que celle concernant les rhumatismes, car cette fois-ci, la maladie semblait ne pas être incurable. J’ai pourtant dû déchanter. Dans mon blog «Krückenhüpferin», qui se voulait en fait la suite à mon livre, j’ai depuis lors également fait état de cette maladie chronique et malheureusement difficile à traiter (www.rheumaleben.blogspot.ch).

Contrairement au CRPS, la mise au point d’un traitement de fond efficace pour les rhumatismes a été laborieuse, mais finalement réussie. Je suis ouverte à toutes les nouvelles formes de thérapies ou de traitement et pars toujours du principe qu’ils pourraient m’aider, selon la devise: «Ne jamais, jamais, jamais baisser les bras!!! ». Les premiers médicaments ne m’ont pourtant pas aidée du tout ou seulement pendant une très courte période. J’ai parfois dû lutter pour ne pas renoncer. Heureusement, je n’ai pas perdu courage, car la cinquième tentative a été la bonne. Depuis plus de 7 ans, je reçois 4 à 6 perfusions hebdomadaires de médicaments biologiques en association avec une thérapie de base consistant en une injection hebdomadaire de méthotrexate. Dans mon cas, les effets secondaires de ces médicaments sont une grande fatigue et une perte d’appétit/nausée. Je respecte à la lettre la thérapie prescrite, car c’est la condition sine qua non pour réduire au maximum mes symptômes.

Retour au travail sur quatre roues

Après ma quatrième opération du genou, j’ai suis restée longtemps en congé maladie et, par la suite, je n’ai pu continuer à travailler qu’à 40 %. Quelques semaines après l’échec de ma cinquième opération du genou, il m’est apparu clairement que je ne pourrais pas reprendre mon poste de responsable d’audit interne dans un avenir prévisible. Le soutien de l’AI et la compréhension de mes supérieurs m’ont toutefois permis de me réintégrer et je travaille actuellement avec un taux d’emploi de 50 % en tant qu’assistante de direction dans le même département. Je suis très heureuse de pouvoir travailler à nouveau et d’occuper un emploi très varié dans lequel je peux mettre à profit mes nombreuses années d’expérience.

Mon retour à la vie professionnelle a commencé avec la question du conseiller AI: «Qu’est-ce qui vous aiderait à reprendre le travail au bureau?» J’ai répondu: «Un fauteuil roulant!» Je l’ai reçu et peu à peu, avec le soutien d’une ergothérapeute, j’ai réussi. Il m’a fallu un certain temps pour accepter le fait que j’aurais besoin d’un fauteuil roulant pour le reste de ma vie. Cet auxiliaire m’a cependant permis d’accroître ma mobilité et mon autonomie; en outre, ayant moins de douleurs (du fait de pouvoir me passer des béquilles), je peux aussi me concentrer plus longtemps. Le fauteuil me permet de faire de nombreuses choses impossibles avec des béquilles.

Une vie non pas pire, mais différente

Le diagnostic de rhumatisme a été pour moi une surprise totale. Il m’a paralysée émotionnellement pendant plusieurs semaines, pendant lesquelles j’ai beaucoup pleuré. Les changements qui en ont résulté au travail et dans les loisirs ont parfois été déchirants. J’ai mis du temps à faire le deuil de mon ancienne vie. J’essaye de me concentrer sur ce que je peux faire au lieu de penser sans cesse à ce que je ne peux plus faire et à ce que je ne peux pas changer. Je préfère regarder vers l’avenir et expérimenter de nouvelles choses. J’ai ainsi réalisé un rêve que je caressais bien avant qu’on me diagnostique un rhumatisme: apprendre à jouer de l’alto, dont le son m’a toujours fascinée. Comme je joue du violon depuis que je suis enfant, cela n’a pas été trop difficile. Je ne dispose pas de l’énergie suffisante pour m’engager dans un orchestre amateur, mais jouer avec un orchestre «YouTube» est aussi très amusant!

Enfin de retour dans la nature!

Trouver un nouveau loisir de plein air s’est avéré beaucoup plus difficile que d’apprendre l’alto. Je me suis d’abord intéressée aux sports paralympiques pour voir si quelque chose me convenait, peut-être du handbike ou du ski de fond (assis). Aucune de ces disciplines de m’a réellement convaincu. Peu à peu, l’idée du tricycle couché électrique s’est imposée. Au printemps 2017, j’ai trouvé un revendeur prêt à me préparer le vélo de mes rêves: il me fallait une solution qui me permette de poser ma jambe droite pendant le trajet, car je ne pouvais pas pédaler. Pour le test, nous avons utilisé un morceau d’écorce d’arbre et une serviette éponge. Nos efforts ont été récompensés et aujourd’hui, l’été, avec mon mari, je peux faire de petites excursions sur les bords du lac de Morat ou sillonner le «Grand-Marais». Enfin de retour dans la nature!

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