« Il y a bien dû y avoir des jours sans douleur. Je ne peux seulement pas m’en souvenir. »

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« Mes rhumatismes et moi » : Anita Oswald, 43 ans, souffre de fibromyalgie depuis l’adolescence. Elle décrit les contraintes de la vie quotidienne avec les rhumatismes.

Adolescente, j’avais souvent mal aux bras, aux jambes et au dos. Je souffrais également de troubles non spécifiques tels que maux de tête, maux d’estomac et vertiges. Les médecins n’associaient pas mes symptômes aux rhumatismes. Leurs diagnostics oscillaient entre « douleurs de croissance » et « aucune cause avérée ». Durant certaines périodes, les douleurs étaient plus intenses, et durant d’autres, elles l’étaient moins. Je les ai acceptées, d’autant plus que ma vie d’adolescente était suffisamment intéressante et variée pour penser à autre chose.

Avec l’âge, les problèmes de santé ont persisté. Ils se manifestaient par poussées, se concentrant chaque fois sur une partie différente du corps. Cela troublait les médecins, mais aussi moi-même, car je ne parvenais pas à établir de liens entre toutes ces affections. Des déménagements ont également fait que j’ai dû changer à plusieurs reprises de médecin. Au fil des ans, j’avais accumulé d’innombrables examens, mais pratiquement aucun résultat. J’ai fini par penser que mon corps était juste fragile. Le fait que j’aie mal, que je laisse souvent tomber des objets, que je trébuche sans cesse, que je me fatigue facilement et que je dorme mal faisait apparemment partie de moi.

Diagnostic

La vie a suivi son cours et je me suis retrouvée mère célibataire avec deux jeunes enfants. Je travaillais à temps plein parce que je me souciais de la sécurité financière de ma famille. Cela m’a conduite à un burn-out complet en 2008. Après une période d’insomnies et de fortes douleurs, je me suis évanouie au travail. Le médecin-urgentiste qui est intervenu n’a trouvé aucune raison à ce malaise. C’était comme si mon système nerveux autonome avait appuyé sur la touche de réinitialisation. Comme un ordinateur, quand plus rien ne fonctionne : redémarrage.

J’ai toutefois été mise en congé maladie et mon médecin de famille de l’époque s’est penché sur la question. Il a émis des hypothèses, prescrit des examens, des spécialistes ont évalué les résultats. Tous les quinze jours environ, ils me supposaient une nouvelle maladie. Sclérose en plaques, cancer, maladies neurologiques dont je ne me souviens même plus du nom. Toujours avec des résultats négatifs. J’étais soulagée, mais aussi inquiète, car je savais que quelque chose n’allait pas chez moi. Pour finir, mon médecin de famille m’a envoyée consulter un rhumatologue avec des soupçons. Celui-ci m’a fait passer une nouvelle batterie de tests. J'ai même été un peu contrariée de le voir prendre mes mesures et me peser. L’examen physique a été douloureux, le médecin appuyant sur certaines parties du corps avec ses doigts. À certains endroits, cela faisait très mal, tandis qu’à d’autres, je réagissais à peine. Après l’examen, le rhumatologue m’a informée que je souffrais de fibromyalgie. Il s’agissait, selon lui, d’un syndrome douloureux, gênant, mais pas grave, car non dégénératif. Je devais trouver un moyen de vivre avec la douleur. Mon surpoids, en outre, n’arrangeait rien.

Se prendre en main

J’en étais là. J’avais enfin un diagnostic, mais pas encore de solution. Étais-je seule avec ma maladie ? Ne pouvait-on vraiment rien faire ? Mon médecin de famille a été honnête et m’a dit qu’il n’en savait rien non plus. La fibromyalgie ne se guérit pas, mais on peut tout à fait vivre avec. J’ai donc cherché à savoir comment.

Au début, j’ai décidé de ne plus consulter de rhumatologue. La manière irrespectueuse dont le diagnostic avait été posé m’avait profondément heurtée. Ensuite, j’ai commencé à lire. J’ai trouvé des informations auprès de la Ligue suisse contre le rhumatisme, dans des livres en Allemagne et lors de recherches en anglais. J’ai lu tout ce que j’ai pu trouver et je suis devenue de plus en plus perplexe. Il semble ne toujours pas y avoir de consensus quant à la cause de la fibromyalgie. Son statut de maladie rhumatologique n’est pas non plus unanimement reconnu. Les théories se partagent entre des hypothèses immunologiques, génétiques, neurologiques et psychologiques. Cela n’aide pas les personnes concernées. Tout aussi peu que les théories parfois absconses qui circulent sur Internet.

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J’en ai conclu que l’autogestion est la clé pour faire face à la fibromyalgie. Chaque personne concernée doit trouver une solution individuelle pour faire face à sa maladie. Pour moi, cela passe par la découverte. Je me suis ainsi créé un éventail de mesures – chaleur, exercice modéré, appareil TENS, régime alimentaire, port de lunettes de soleil toute l’année en cas de sensibilité à la lumière, économie de ressources, programmation de pauses, loisirs, culture, créativité, techniques de relaxation telles que le training autogène – dans lequel je puise ce dont j’ai besoin.

Seule une pharmacothérapie utile me manque. Et il n’en existe aucune pour la fibromyalgie. Certains médicaments destinés à d’autres maladies peuvent avoir un effet positif sur la douleur. Là aussi, il faut tester. Malheureusement, aucun médicament n’a fonctionné pour moi.

La maladie suivante

Après 10 ans d’autothérapie, j’étais finalement prête à consulter de nouveau un rhumatologue. Je voulais savoir si de nouvelles découvertes avaient été faites sur la fibromyalgie. Cette fois-ci, la chance m’a souri. Le nouveau rhumatologue a confirmé le diagnostic initial, mais a été infiniment plus compréhensif, et ses explications m’ont été d’une grande utilité. Nous avons discuté de ce que j’avais entrepris jusqu’à présent pour lutter contre la maladie et il m’a donné un nouvel élan. Comme il travaillait à l’hôpital régional, il a remarqué un élément dans mon dossier. J’avais été admise aux urgences plusieurs fois au cours des dernières années pour des fractures osseuses. Il m’a posé quelques questions à ce sujet et a demandé une ostéodensitométrie. Je n’en ai pas fait grand cas, un examen de plus sur la liste. Les résultats ont toutefois révélé une ostéoporose. À 40 ans, j’avais les os d’une femme de 70 ans – et deux maladies rhumatologiques. J’avais enfin une explication pour mes fractures des poignets, mais l’ostéoporose est une maladie difficile à cerner. Elle ne cause aucun problème dans la vie quotidienne et est même plus invisible que la fibromyalgie. On n’y pense pas, surtout lorsque l’on est occupé avec des enfants en pleine adolescence. C’est une maladie de retraités. Pourtant, j’en souffrais et, avec la fibromyalgie, cela signifiait un risque accru de chute en raison, par exemple, de la démarche instable causée par la douleur. J’ai donc dû réfléchir également à la façon de gérer l’ostéoporose. Je me suis ainsi procuré une canne, que j’utilise lorsque j’ai besoin de soutien. Il existe un traitement médicamenteux de l’ostéoporose, ce qui était nouveau pour moi. On peut lutter contre elle ! Le traitement a fonctionné et j’ai retrouvé ma densité osseuse.

Cessez-le-feu

La maladie est toujours présente. Elle me fait souffrir chaque jour. Parfois, je parviens à la gérer. Mais quand je ne peux pas, je ressens de la colère et de la tristesse. Se réveiller constamment la nuit en raison de douleurs intenses est éprouvant pour les nerfs. Je pense toutefois qu’il faut aussi faire face à ses émotions négatives et les surmonter. Le faux optimisme n’aide pas non plus. Parfois, je ne suis pas loin de craquer. Il faut traverser ces passages à vide et rester positive. On surmonte la tristesse et ça va mieux le lendemain. Le soleil brille et après une douche bien chaude, les muscles s’assouplissent. Il est important de ne pas s’attarder sur les pensées négatives, car vous ne pouvez pas changer la situation. Et aucun médecin ne peut non plus la changer. C’est donc une perte d’énergie que de désespérer à ce sujet. Mieux vaut se concentrer sur des choses que l’on aime. Au fil des ans, j’ai conclu une trêve avec la fibromyalgie. Elle est là et je vis avec lorsqu’elle se manifeste. Mais je ne lui consacre pas ma vie. Je suis plus que ma maladie. Tous mes rôles dans la vie, que ce soit au travail, en famille ou entre amis, c’est cela qui importe. Ce sont mes intérêts, ma curiosité, mon dynamisme, mes désirs, qui me définissent. Une telle maladie oblige à vivre plus consciemment dans l’instant présent. Les grands mots à la mode de ces dernières années, pleine conscience et résilience, la fibromyalgie enseigne cela automatiquement. Elle m’offre des moments précieux et la conscience de profiter de ces moments sans retenue. Demain sera peut-être différent, mais je m’en occuperai demain.

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