Généralement, lorsqu’il est question de la maladie de Sjögren, un seul symptôme est décrit : une sécheresse pénible des muqueuses, un corps qui semble constamment manquer de fluides. Mais pour réellement
saisir l’épuisement et les épreuves quotidiennes de cette maladie autoimmune rare, il faut discuter avec les personnes concernées. Myrta Schneider vit avec la maladie et explique le défi que cela représente de gérer à chaque instant la sécheresse de son corps.
Au premier abord, Myrta Schneider est une femme de 73 ans débordante de vie et d’énergie, au sourire communicatif. « Je n’ai jamais cessé de rire », affirme-telle, rayonnante. Mais derrière cette façade positive se cache une lutte quotidienne avec un ennemi invisible : la maladie de Sjögren (appelée autrefois syndrome de Sjögren).
Avec cette maladie, le système immunitaire ne s’attaque pas en priorité aux articulations, contrairement aux autres maladies rhumatismales, mais aux tissus conjonctifs qui sèchent alors de l’intérieur, causant ainsi de fortes limitations.
Dans le cas des maladies rares, telles que la maladie de Sjögren, un diagnostic précoce est la clé, mais, dans les faits, la plupart des personnes concernées attendent des années avant de recevoir un diagnostic. Myrta Schneider a eu de la chance. C’est en 1994, suite à des analyses de sang rapidement effectuées pour des douleurs articulaires dans les doigts, que son médecin de famille pose le diagnostic correctement.
Elle se rend compte aujourd’hui qu’elle a eu beaucoup de chance. Et puis, comme elle n’avait pas d’autres symptômes que ces douleurs, elle a un peu mis de côté le diagnostic. 16 ans se sont ainsi écoulés dans un silence trompeur, jusqu’à ce que la maladie refasse surface avec une grave conjonctivite et reprenne ainsi les rênes de son quotidien. Les valeurs sanguines confirmèrent la gravité de la situation : les taux d’agents inflammatoires ont atteint leur « limite supérieure ».
Symptômes allant de la fatigue à la perte du sens de l’odorat et du goût
Dans ce contexte, le terme de « sécheresse » semble bien dérisoire. « Des yeux secs et une bouche sèche, cela ne veut pas dire grand-chose, insiste Myrta. Rien de spectaculaire à première vue ! » Or, la réalité est tout autre. Gérer la sécheresse, c’est une lutte de tous les instants, qui impacte tous les domaines de la vie. Une nuit, elle a failli s’étouffer, car sa langue était fermement collée au palais. « Elle glisse dans le fond de la gorge, y reste collée et je ne peux plus la libérer. » Aujourd’hui, il existe des comprimés humidifiants pour empêcher ce genre de situation mortelle.
Les journées de Myrta commencent par l’application de gouttes sur ses paupières collées par la sécheresse pour pouvoir ouvrir les yeux. Il n’y a pas un jour, où elle n’a pas une sensation de sable sous ses paupières, où elle ne ressent pas de douleurs et une extrême photosensibilité. Jusqu’au petitdéjeuner, elle peut appliquer 5 à 6 fois des gouttes dans ses yeux ; cela peut aller à 40 fois sur une journée.
Le rituel du soir est une véritable litanie de soins : application des gouttes dans les yeux, dans le nez, dans les oreilles puis comprimé humidifiant collé sur la gencive, sans oublier la toilette intime. La progression constante de l’assèchement n’est pas sans conséquence : des infections des glandes lacrymales à répétition provoquent la formation de kystes qui deviennent « gros comme des oeufs de poule », qui doivent être vidés et peuvent entraîner un séjour à l’hôpital avec des antibiotiques à hautes doses.
Les douleurs chroniques ont rendu inévitable l’implantation de trois prothèses articulaires aux doigts. Le pancréas, la thyroïde, les reins, l’estomac, les intestins et la peau souffrent également de cette sécheresse. L’une des conséquences les plus impactantes aura certainement été la perte de l’odorat et du goût. Myrta a ainsi perdu le plaisir de manger, et se rendre au restaurant peut devenir un calvaire, car si elle a perdu toutes ses capacités olfactives et gustatives, il peut lui arriver subitement d’avoir une odeur fantôme dans le nez, qu’elle décrit comme « répugnante ». Cette odeur reste parfois deux à trois heures et l’empêche d’apprécier son repas.
S’ajoute à cela un épuisement handicapant : la fatigue. Parfois, elle s’endort à table, à 9 h du matin ; ou elle laisse subitement tomber son téléphone, sans raison.
Cette série de troubles physiques a engendré chez Myrta une plus grande détermination encore à reprendre le contrôle.
Une stratégie de survie axée sur les solutions
« C’est moi qui tiens les rênes », déclaret-elle avec assurance. Cet état d’esprit combattant n’est pas simplement un trait de caractère, c’est une véritable stratégie de survie. Et Myrta n’adapte pas seulement son quotidien à la maladie, elle doit également coordonner la communication entre les rhumatologues, les ophtalmologues et les endocrinologues (spécialistes des hormones), car ces derniers·ères ne le font généralement pas assez.
Sa maladie l’a transformée en experte, tant et si bien que ses spécialistes lui demandent aussi conseil : « Est-ce que vous avez trouvé quelque chose de nouveau qui marche bien pour vous ? », lui demandent-ils·elles, pour consigner ensuite ses recommandations.
Parallèlement, Myrta lutte contre l’incompréhension de son entourage. Les commentaires du type « On ne voit rien chez toi. Tu ris toujours, c’est que ce n’est pas si grave » sont monnaie courante. De tels propos peuvent être blessants pour elle, car ils rendent invisibles et anodins tous les efforts monumentaux qu’elle fait au quotidien pour paraître normale.
Elle trouve le plus grand soutien auprès de sa famille et surtout de son mari, Fredy, à ses côtés pour tous les aspects émotionnels et pratiques. Les activités au grand air, telles que le jardinage ou les voyages lui redonnent de la force, mais c’est surtout son optimisme qui reste sa plus grande arme. « J’ai tout simplement trop de joie de vivre », explique-t-elle. Et si jamais la joie de vivre montre des signes de faiblesse, échanger avec d’autres personnes concernées se révèle fort bénéfique pour Myrta.
Ses recherches dans ce sens l’ont tout d’abord conduite à sa ligue régionale contre le rhumatisme, puis à l’association Infoentraide. Le premier appel avec Liselotte, elle aussi concernée par cette maladie, a marqué un tournant décisif dans son parcours : elle pouvait enfin s’adresser à quelqu’un qui prenait toute la mesure du symptôme de « sécheresse des yeux ». Un sentiment indescriptible pour Myrta Schneider : « Je m’en souviens comme si c’était hier, enfin, je n’étais plus seule. » Ente-temps, elle a fait la connaissance d’autres personnes concernées.
Les requêtes de Myrta sont avant tout d’obtenir plus de visibilité pour cette maladie rare, un meilleur système de santé et enfin l’arrivée sur le marché d’un médicament dédié à la maladie de Sjögren.
Elle demande que le grand public comprenne la réalité qui se cache derrière la simple désignation de « sécheresse ». Et elle lutte pour que les personnes concernées puissent trouver le plus rapidement possible le soutien adapté, que ce soit d’un point de vue médical, financier ou dans l’échange avec les personnes concernées. Myrta Schneider est la preuve vivante qu’il ne faut pas perdre sa joie de vivre malgré des conditions de vie compliquées, et elle espère que cela aidera d’autres personnes atteintes à gérer plus facilement la maladie de Sjögren.
Sur Myrta
Myrta Schneider vit dans le canton de Soleure, sur le versant sud du Jura. Elle passe beaucoup de temps dans son jardin, dans la nature et s’évade régulièrement en camping ou pour de petits voyages. Assistante médicale de formation, elle a travaillé de longues années dans un cabinet médical, à l’hôpital et pour une caisse-maladie. Myrta est mariée, mère de deux enfants et heureuse grand-mère.
Ce texte a été publié dans le magazine des membres forumR 4/2025 de la Ligue suisse contre le rhumatisme.
Auteur : Vivian Decker
Photos : Susanne Seiler