La rééducation ambulatoire: expériences et conseils

Andrea Möhr vit avec une spondyloarthrite et un syndrome douloureux régional complexe (SDRC). Elle décrit les expériences qu'elle a faites dans le cadre d'une rééducation ambulatoire à Berne et donne des conseils aux personnes concernées qui doivent éventuellement encore suivre une rééducation.

Pendant plusieurs années, j’ai souffert de fortes douleurs qui m’ont parfois empêchée de travailler pendant des mois. Comme la situation s’est encore aggravée en 2015 et qu’elle était très complexe, mon rhumatologue m’a proposé un traitement multimodal et ambulatoire de la douleur à l’Inselspital de Berne. Le programme s’appelle BAI (Berner ambulantes interprofessionelles Rehabilitationsprogramm/Programme bernois de rééducation interprofessionnelle ambulatoire) et est proposé par la clinique de rhumatologie et d’immunologie.

L’objectif de la mesure était de soulager la douleur, de trouver une meilleure façon de la gérer et d’obtenir ainsi une meilleure qualité de vie et d’amorcer le retour à la vie professionnelle, le tout grâce à différentes techniques et thérapies et un soutien psychologique. Il s’agissait notamment d’être en meilleure forme physique et plus stable psychologiquement. J’étais alors très heureuse de cette proposition et de la perspective d’être enfin soutenue pour réussir mon retour à la vie professionnelle.

La rééducation a duré 3 x 4 semaines d’affilée. Lors du premier bloc, le plus intensif, j’étais en arrêt maladie à 100%. Pour les 2e et 3e blocs, j’ai repris le travail progressivement et j’étais en congé de maladie partiel. La journée de rééducation commençait pour moi à la maison avec la routine habituelle du matin, la préparation de vêtements et des documents pour le programme du jour respectif et l’arrivée à Berne.

La plupart du temps, le programme commençait à 9h et se terminait entre 15h et 16h30. Nous étions un groupe de six patientes. Chacune d’entre nous avait son propre programme quotidien, composé de quatre à cinq séances de thérapie individuelle ou en groupe. Ces dernières concernaient la perception du corps, l’hydrothérapie, l’éducation à la douleur, la MTT (thérapie d’entraînement médical) ou un groupe de cuisine axé sur l’ergonomie. Cela nous a permis de profiter davantage les unes des autres, de nous inspirer et de nous motiver mutuellement.

Nous avons effectué individuellement l’entretien avec le médecin, la physiothérapie et l’ergothérapie ainsi que le conseil psychologique et social. Dans l’organisation ambulatoire, il était parfois difficile pour moi de ne pas pouvoir me retirer seule dans une pièce pour me détendre entre les unités de thérapie. Cela a également entamé mes réserves d’énergie. L’un des avantages est que j’ai pu mettre les connaissances nouvellement acquises en pratique dans la vie quotidienne pendant les jours sans thérapie.

Je n’ai malheureusement pas eu assez de temps pour me concentrer entièrement sur ma santé, car je me suis laissée facilement distraire par les choses du quotidien dans mon environnement habituel. Néanmoins, j’ai beaucoup appris sur la douleur et ce qu’elle déclenche dans le corps. Grâce à ces connaissances de base, j’ai pu plus facilement découvrir et apprendre des stratégies qui m’aident à gérer les pics de douleur, par exemple avec des exercices de perception corporelle qui sont fermement ancrés en moi.

La rééducation m’a également beaucoup aidé à accepter mes maladies chroniques et les restrictions qui en découlent. Aujourd’hui, j’organise consciemment ma journée en prévoyant des temps de repos, ce qui m’aide à limiter à la fois les douleurs et la fatigue. Ici, l’ergothérapie m’a beaucoup apporté !

• Faire preuve d’ouverture face aux nouvelles thérapies et essayer au moins une fois toutes les formes proposées. Mais aussi s’exprimer lorsqu’une thérapie ne nous convient pas du tout ou que l’on se sent trop ou pas assez sollicité.

• De retour à la maison, commencer doucement, ne pas vouloir tout faire d’un coup et prévoir de l’aide si nécessaire.

• Si l’on est dans la vie active, commencer par un taux d’occupation réduit puis augmenter progressivement.

• Chercher avec le/la médecin ou thérapeute l’établissement de rééducation le mieux adapté aux besoins personnels et à la maladie diagnostiquée. Cela vaut la peine de chercher une clinique expérimentée, surtout si la maladie est rare.