Une maladie rhumatismale peut précipiter dans la précarité les personnes ne disposant pas de revenus conséquents. Même si la plupart des dépenses de traitement et de médicaments sont prises en charge par l’assurance maladie, les thérapies non remboursées ou la nécessité de procéder à des aménagements et d’acquérir en urgence des moyens auxiliaires entraînent souvent des coûts supplémentaires. Maryette Berdakji, qui souffre entre autres d’ostéochondrose* et a besoin chez elle d’un appareil thérapeutique « Wandstanding », s’est trouvée confrontée à ce problème.
Ligue suisse contre le rhumatisme: Pourquoi avez-vous eu besoin du soutien financier de la Ligue contre le rhumatisme ?
Maryette Berdakji: Je me déplace en fauteuil roulant depuis 2000. En principe, je pourrais me tenir debout, mais mes jambes sont beaucoup trop faibles pour cela. L’été dernier, lors de mes séances de physiothérapie à la clinique de réadaptation, je me suis entraîné à me tenir debout à l’aide d’un « Wandstanding ». Cet appareil me permet de m’entraîner à rester debout et donc d’activer les muscles de mes jambes. À ma connaissance, une seule entreprise en Suisse commercialise le « Wandstanding ». À l’origine, il a été développé pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Chaque appareil est fabriqué sur mesure en fonction de la taille de l’utilisateur et coûte quelque CHF 1’500.–.
Comment êtes-vous entrée en contact avec la Ligue contre le rhumatisme ?
L’AI et l’assurance maladie ont rejeté ma demande de soutien financier pour un « Wandstanding ». Lorsque j’en ai parlé à mon médecin, elle m’a suggéré de contacter la Ligue contre le rhumatisme et de soumettre une demande au Fonds SOS. Je connaissais déjà la Ligue contre le rhumatisme, car je commande des moyens auxiliaires et j’utilise le bain thermique depuis plusieurs années. Peu après le dépôt de ma demande, j’ai reçu une promesse de la Ligue contre le rhumatisme de verser une contribution de soutien de CHF 1’000.–. Cela m’a énormément réjouie, car je ne m’y attendais pas du tout.
Que s’est-il passé après l’approbation de votre demande ?
Tout s’est déroulé très simplement et le « Wandstanding » a été installé chez moi rapidement. En tout, environ trois mois se sont écoulés entre ma demande et l’installation du « Wandstanding ».
Comment allez-vous aujourd’hui avec le « Wandstanding » ?
Très bien, mon plus grand objectif est de maintenir mon acquis. Je dois pour cela m’entraîner régulièrement et le « Wandstanding » m’est d’une grande utilité. Au début, je pouvais rester debout pendant environ une minute à une minute et demie. Aujourd’hui, je parviens à tenir quatre minutes.
Je suis très heureuse de pouvoir poursuivre cet objectif et de rester ainsi autonome. Je remercie de tout cœur la Ligue contre le rhumatisme pour son travail utile et encourageant !
* L’ostéochondrose est une anomalie de la transformation du cartilage en os durant le processus naturel de croissance. Elle peut se manifester dans l’articulation elle-même ou dans les cartilages de croissance.
Entretien: Marina Frick, Mai 2020
Première publication en forumR 2020-2