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Conseil consultatif des patients

Qu’est-ce que les personnes atteintes de rhumatisme attendent de la Ligue contre le rhumatisme? Quels sont les besoins particuliers auxquels nous devons répondre? Dix personnes qui forment le Conseil consultatif des patients de la Ligue suisse contre le rhumatisme nous conseillent afin de développer nos prestations de manière ciblée. Tous les membres de cet organisme consultatif sont atteints d’une maladie rhumatismale ou musculo-squelettique et interviennent à titre bénévole. Quelques-uns d’entre eux se présentent ici.

Un conseil qui conseille
Vous souhaitez poser une question ou communiquer une demande au Conseil consultatif des patients – ou à un membre en particulier? Nous nous ferons un plaisir de transmettre votre message. Écrivez-nous à cette adresse e-mail : betroffenenrat@rheumaliga.ch

Sarah Degiacomi1

Sarah Degiacomi
Sarah est assistante sociale HES. En 2002, on lui a diagnostiqué une dermatomyosite juvénile et de l’arthrite. Sarah aime être dans la nature et passe beaucoup de temps avec ses amis proches et sa famille. Ses passe-temps comme la peinture, le yoga ou la méditation l’aident à rester sereine. Malgré les maladies, elle essaie de prendre la vie comme elle vient, de profiter du bon et du beau et d’être reconnaissante pour tout ce qui fonctionne.

Loredana Fabiani
Loredana Fabiani
Loredana travaille comme responsable de la comptabilité et des ressources humaines. En 2018, on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde (polyarthrite chronique). Actuellement, elle est très satisfaite de sa thérapie médicamenteuse et n’a pratiquement plus de douleurs. La plus grande passion de Loredana est le paintball. Elle participe à des tournois de paintball et dirige avec son compagnon le club de paintball PCW Lions à Zurich.
Isabella Ferrara Br

Isabella Ferrara
Isabella se destine à des études de biologie. Sa polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée il y a un an. Jusqu'ici, les médecins n'ont pas encore trouvé de traitement médicamenteux qui lui convienne. À l'école, elle doit parfois composer avec de la fatigue et des douleurs dans les articulations. Elle a dû abandonner la guitare. En échange, elle fait beaucoup de sport, de préférence doux pour les articulations, souvent en plein air. Isabella reste discrète sur sa maladie. Seules deux ou trois personnes de son entourage sont au courant, auxquelles elle se confie très souvent pour se soulager.

Alice Grosjean

Alice Grosjean Espinosa
Alice étudiait l’informatique lorsqu’on lui a diagnostiqué le syndrome de Sjögren en 2002. Plus tard, elle est devenue patiente à temps plein. Aujourd’hui, elle est active en tant que responsable d’association et porte-parole des patients. Elle est présidente de l’Association Romande du Syndrome de Sjögren et de « Sjögren Europe », un groupement européen d’associations nationales. En 2019, elle a obtenu un certificat en éducation thérapeutique du patient de l’Université de Genève. Alice consacre son temps libre à la natation et aux activités sociales.
Association Romande du Syndrome de Sjögren

Bettina Immler

Bettina Immler
Bettina travaille comme orthoptiste spécialisée dans la rééducation de la basse vision. Pendant de nombreuses années, elle a vécu dans l’incertitude, sans savoir ce qui n’allait pas avec son corps. On lui a finalement diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie rare du tissu conjonctif. Grâce à la pratique régulière du Pilates, elle a amélioré sa qualité de vie et sa mobilité au quotidien. Avec trois autres personnes atteintes de cette maladie, elle a fondé le réseau Ehlers-Danlos Suisse, destiné à relier les spécialistes et les personnes atteintes.

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Ruedi Lehner Bb

Ruedi Lehner
Ruedi a travaillé jusqu'à sa retraite comme photographe indépendant. Depuis environ 15 ans, la goutte et l'arthrose font partie de son quotidien. Le diabète lui donne également du fil à retordre. Mais tout cela n'entame pas sa joie de vivre. Ruedi a beaucoup perdu de poids. Il fait régulièrement de l'exercice, mange équilibré et prend les médicaments nécessaires.

Andrea Mohr Bb

Andrea Möhr
Andrea est économiste d'entreprise HES. Elle travaille à 50% comme assistante de la direction au sein de la révision interne. Elle souffre depuis 10 ans de spondylarthrite. Actuellement, c'est surtout le syndrome de Sudeck (CRPS), diagnostiqué il y a cinq ans, qui la handicape. Elle a dû tirer un trait sur les longues randonnées. Mais en dépit des douleurs et de la fatigue, elle reste aujourd'hui encore très active, voyage, pratique le vélo couché électrique, peint et joue du violon.

Verein CRPS-Schweiz

Anita Oswald

Anita Oswald
Après sa formation dans une agence de publicité, Anita a passé un Bachelor of Arts en études culturelles. Anita souffre de fibromyalgie et d’ostéoporose préménopausique. Elle a remarqué les premiers signes de fibromyalgie dès son plus jeune âge. Diverses approches thérapeutiques n’ont jusqu’à présent donné aucun résultat positif pour elle, c’est pourquoi Anita compte principalement sur ses propres ressources. L’ouverture, l’optimisme et l’acceptation de la maladie l’aident dans cette démarche.

Nadine Rheme Web Betroffenenrat

Nadine Rhême
Mariée et mère d’un fils, Nadine travaille à temps partiel comme assistante de direction. Elle a ressenti ses premières douleurs dès l’âge de huit ans. Quatre ans plus tard, on lui a diagnostiqué une arthrite juvénile idiopathique. En 2006, la maladie de Crohn et l’intolérance au lactose se sont ajoutées à ce tableau clinique. Sa famille et les voyages, surtout au bord de la mer, lui donnent de l’énergie. Elle se maintient en forme en pratiquant quotidiennement des activités physiques. Elle rêve depuis toujours d’écrire un livre.

Anna Troelsen Br

Anna Troelsen
Anna suit actuellement un apprentissage d'employée de commerce. En raison de la maladie, elle a dû abandonner le gymnase. Plus tard, elle souhaiterait étudier le droit. Anna souffre d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), d'une scoliose (anomalie de la colonne vertébrale) et d'une ostéoporose liée à la prise de cortisone. Ses douleurs articulaires ont pendant longtemps été confondues avec des douleurs de croissance. Le bon diagnostic a été posé à ses 14 ans. Aujourd'hui encore, elle cherche le traitement médicamenteux adéquat. Anna est une battante. Et elle sait profiter des bons moments de la vie.

N’hésitez pas!

Vous souhaitez poser une question ou communiquer une demande au Conseil consultatif des patients – ou à un membre en particulier? Nous nous ferons un plaisir de transmettre votre message. Écrivez-nous à cette adresse e-mail : betroffenenrat@rheumaliga.ch

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Assistance médicale, autogestion et cannabis: ces sujets et d'autres ont fait l'objet de discussions animées lors de la réunion du Conseil consultatif des patients le 13 avril 2019.