Zurich, le 20 janvier 2026
La Ligue suisse contre le rhumatisme a publié une nouvelle brochure consacrée à la maladie de Sjögren. Elle contient des informations sur cette maladie rhumatismale rare, difficile à diagnostiquer et dont le traitement est exigeant. Le texte a pour but de transmettre des connaissances, de montrer ce à quoi les personnes concernées font face au quotidien et de les encourager à bien prendre soin d’elles.
En Suisse, 15 000 à 20 000 personnes sont atteintes de la maladie de Sjögren. Les femmes sont 10 fois plus concernées que les hommes. Cette affection rhumatismale se manifeste souvent par des symptômes non spécifiques comme des yeux secs, des douleurs dans les membres et les articulations, ainsi qu’une fatigue extrême (épuisement chronique). Elle engendre des inflammations chroniques qui endommagent les glandes salivaires et lacrymales et assèchent les muqueuses. Les yeux, la bouche, le nez, les bronches et les organes génitaux féminins sont les plus touchés. La brochure décrit également les répercussions psychiques et sociales de la maladie.
Le quotidien avec une maladie peu visible
Cette brochure adopte la perspective des personnes concernées, pour aider son lectorat à mieux comprendre l’impact qu’une pathologie – certes peu visible de l’extérieur – peut avoir sur le quotidien et sur la vie de manière générale. Elle souhaite aussi donner du courage et montrer qu’on peut s’épanouir malgré tout ; il existe des outils et des stratégies pour maîtriser les symptômes, accepter les limitations et retrouver une bonne qualité de vie.
Le texte s’accompagne également des photographies de Myrta Schneider, elle-même atteinte de Sjögren depuis de nombreuses années. Elle fait face à une sécheresse oculaire sévère et connaît des phases d’intense fatigue.
Une nouvelle appellation
La brochure utilise pour la première fois le nouveau terme « maladie de Sjögren », qui remplace « syndrome de Sjögren ». En effet, d’après la fondation américaine Sjögren’s Foundation, le mot « syndrome » ne reflète pas assez les souffrances des personnes atteintes.
Un diagnostic précis est décisif
La brochure souligne l’importance d’un diagnostic précis qui ne dépend pas uniquement des valeurs de laboratoire. En effet, c’est le lien entre l’anamnèse, les examens physiques et les analyses sanguines et tissulaires qui est déterminant. La Ligue suisse contre le rhumatisme recommande de faire appel à un ou une rhumatologue suffisamment expérimenté·e en la matière pour confirmer le diagnostic.
Traitement, auto-prise en charge et échange
Il n’existe aucun médicament contre l’assèchement des muqueuses. Les personnes concernées ont souvent besoin de gouttes ou de gels oculaires, de produits d’hygiène intime hydratants et de pastilles à sucer ou de chewing-gums qui stimulent la production de salive. Une bonne hygiène buccale et dentaire, de même qu’une prise en charge ophtalmologique et dentaire, sont primordiales. Lorsque la maladie provoque des troubles articulaires inflammatoires graves, on conseille d’entamer un traitement médicamenteux en parallèle, afin de traiter les inflammations et les douleurs.
La brochure montre aussi comment les personnes concernées peuvent contribuer au succès de leur traitement. Une check-list les aide au quotidien. Le texte insiste aussi sur les bienfaits des échanges au sein de groupes d’entraide. Ceux-ci donnent l’occasion de partager des expériences pratiques et offrent un vrai soutien émotionnel à celles et ceux qui doivent se battre pour que leur maladie soit reconnue.
Commandez gratuitement la brochure de 40 pages, disponible en trois langues (allemand, français et italien), dans la boutique en ligne de la Ligue suisse contre le rhumatisme.
La Ligue suisse contre le rhumatisme propose également d’autres contenus destinés aux personnes atteintes de la maladie de Sjögren :
Pour plus de renseignements
Tina Spichtig, co-responable Communication et marketing, tél. 044 487 40 66, t.spichtig@rheumaliga.ch
La Ligue suisse contre le rhumatisme intervient là où existent des lacunes de prise en charge, aussi bien chez les personnes concernées que chez les professionnel·le·s de la santé. Grâce à elle, ces lacunes sont comblées. Elle est l’organisation faîtière de 17 ligues cantonales contre le rhumatisme et de six organisations nationales de patient·e·s.
Elle est la première interlocutrice pour les personnes concernées, propose des conseils à bas seuil et est considérée comme un organisme de formation continue polyvalent pour les professionnel·le·s de la santé (médecins de famille, pharmacien·ne·s, infirmiers·ère·s, physiothérapeutes, ergothérapeutes, assistant·e·s médicaux·ales). Elle assume la responsabilité de projets de prise en soins innovants, par exemple dans la prévention et les soins de base. La Ligue suisse contre le rhumatisme a été fondée en 1958. Elle est en majeure partie financée par des dons et porte le label ZEWO attribué aux organismes d’utilité publique.
Le rhumatisme englobe 200 maladies différentes de l’appareil moteur, donc des muscles, des tendons, des articulations, des os et du tissu conjonctif. Les personnes concernées souffrent souvent de fortes douleurs et de restrictions de mobilité. Il n’est pas rare que des organes soient touchés eux aussi. La Suisse compte près de deux millions de personnes atteintes de rhumatisme. Les enfants et les jeunes peuvent aussi être concernés : un enfant sur mille est atteint d’une maladie rhumatismale.