Comment vivre avec la douleur ? Comment vivre avec la fibromyalgie ? Ces deux questions étaient au centre de la semaine d’action de cette année qui s’est déroulée du 7 au 14 septembre 2023. A l’occasion de 14 manifestations différentes dans toute la Suisse, la Ligue suisse contre le rhumatisme a pu saluer, informer et conseiller quelque 1'400 visiteur·euse·s.
Trois points de vue différents
Une maladie douloureuse peut toucher tous les domaines de vie possibles. C’est la raison pour laquelle les trois conférences des manifestations mettaient en lumière trois domaines différents. Tout d’abord le point de vue de la rhumatologie. Le but était de transmettre des connaissances plus pointues, sur l’origine de la douleur, les douleurs mixtes et sur la recommandation de traiter autant que possible les maladies douloureuses par un traitement multimodal. Ensuite, du point de vue de la psychologie. Toutes ces conférences comprenaient une partie pratique où les visiteur·euse·s ont pu vivre une séance d’hypnose ou de training autogène. Et finalement du point de vue du conseil social. De la déclaration préalable à l’AI aux aides quotidiennes, les professionnel·le·s spécialisé·e·s ont apporté des connaissances fondées et ont suscité un grand intérêt chez les personnes présentes.
De tout cœur, merci d'avoir informé sur la fibromyalgie, je suis moi-même concernée et cela m'aide beaucoup à gérer ma maladie.
Visiteur de la journée de la santé à Berne
Lors de la Journée de la santé à Neuchâtel, nous avons eu l'occasion de filmer les trois différentes présentations. Les liens suivants vous permettent de visionner à nouveau les trois exposés :
- Conférence sur la rhumatologie avec Dre Margarita Candil, rhumatologue FMH
- Exposé Hypnose et auto-hypnose avec Anne Smit, présidente ASFM, infirmière spécialisée en antalgie et hypnose médicale
- Exposé Travail social avec Me Franziska Lüthy, avocate, service juridique Procap Suisse à Bienne et Fabienne Kienholz, conseillère en assurances sociales, section Procap Neuchâtel, Littoral et Val-de-Ruz
Temps dédié au conseil
Avant les conférences et pendant les pauses, les expert·e·s ainsi que les professionnel·le·s de la Ligue suisse contre le rhumatisme et d’autres organisations de patient·e·s se tenaient à la disposition des visiteur·euse·s pour répondre à leurs questions.
C'est la première fois que je participe à la semaine d'action et cela m'a été très utile. C'est justement avec mon nouveau diagnostic que j'ai besoin d'orientation. Grâce à la présentation du rhumatologue, je sais maintenant tout ce que je peux et dois demander lors de mon premier rendez-vous chez le médecin.
Visiteur de la semaine d'action à Zurich
Vif intérêt des médias pour la fibromyalgie
Avec la nouvelle brochure sur la fibromyalgie parue en juillet 2023, la Ligue suisse contre le rhumatisme avait déjà attiré l’attention sur ce tableau clinique, avant la semaine d’action. L’intérêt des médias a permis une meilleure compréhension de la maladie au sein de la société et d’attirer les visiteur·euse·s à ces manifestations.
Un grand merci à nos sponsors et aux bénévoles
Nous adressons nos très sincères remerciements aux précieux sponsors et partenaires spécialisés qui ont soutenu cette année encore la semaine d’action. Egalement un grand merci à tou·te·s les bénévoles pour leur engagement. Ainsi, nous avons pu soutenir une fois de plus de nombreuses personnes concernées dans leur gestion des douleurs chroniques et leur transmettre un peu de courage pour l’avenir.
Afin que la semaine d’action reste tout aussi attractive l’année prochaine, nous avons besoin de vos dons. Saviez-vous que nous pouvons prendre en charge 75 % de nos dépenses grâce aux dons et autres donations ?
