« Une bonne prise en charge ne commence pas seulement au cabinet médical. »

Ligue suisse contre le rhumatisme : Annette, cela fait maintenant deux ans que tu es directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Comment résumerais-tu ta deuxième année ?

Stolz : Si la première année a surtout été marquée par la planification et le travail de fond, nous avons pu concrétiser beaucoup de choses au cours de la deuxième année. Pour moi, diriger signifie penser à long terme tout en agissant de manière cohérente. Cela signifie aussi avoir le courage de prendre des décisions qui ne sont pas toujours faciles, mais qui contribuent à long terme à soutenir au mieux les personnes atteintes de  rhumatisme tout en soulageant notre système de santé et notre système social.

Précisément parce que les maladies rhumatismales ont d’énormes répercussions personnelles et sociales en Suisse, il faut une organisation qui s’engage avec persévérance et clairvoyance en faveur des personnes concernées. Je suis heureuse qu’en tant que Ligue suisse contre le rhumatisme, nous ayons pu franchir des étapes importantes dans cette direction au cours de l’année écoulée.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Aider les personnes concernées tout en soulageant le système, est-ce vraiment compatible ?

Stolz : Oui. Le rhumatisme est le groupe de maladies qui entraîne les pertes de qualité de vie les plus importantes. Pour les personnes concernées, cela signifie avant tout une souffrance personnelle. Pour le système de santé, en revanche, cela signifie que plus la qualité de vie des personnes touchées par un groupe de maladies est faible, plus les coûts consécutifs sont élevés.

Lorsque nous aidons, en tant que Ligue suisse contre le rhumatisme, les personnes à mieux gérer leur maladie, nous contribuons donc également à soulager le système de santé et le système social.

Je suis en effet convaincue que les personnes peuvent développer une force étonnante lorsqu’elles disposent des bons outils et comprennent ce qui se passe dans leur corps.

Ligue suisse contre le rhumatisme : La Ligue suisse contre le rhumatisme représente 2,8 millions de personnes atteintes de rhumatisme en Suisse. Il s’agit de l’un des plus grands groupes de patients du pays, pour simplifier : une personne sur trois. Où vois-tu actuellement les principaux défis en matière de prise en charge du rhumatisme en Suisse ?

Stolz : Premièrement, notre système de santé est fortement marqué par le travail en silos. Cela complique l’orientation des personnes atteintes de rhumatisme et une prise en charge continue. 

Deuxièmement, le rhumatisme, c’est-à-dire les « affections musculosquelettiques », ne bénéficie pas d’une priorité suffisante en matière de  politique de santé, alors que des améliorations dans ce domaine auraient un grand effet de levier sur l’ensemble du système. 

Et troisièmement, de nombreuses personnes atteintes de  rhumatisme rencontrent des difficultés dans la gestion de leur santé et l'autogestion. Les douleurs, la fatigue et d’autres limitations liées à la maladie rendent souvent difficile une activité physique suffisante. Cela affecte fortement la qualité de vie et sollicite davantage le système de santé.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Tu as évoqué le travail de fond et la mise en œuvre. La Ligue suisse contre le rhumatisme a entièrement renouvelé son site Internet. Pourquoi cette étape était-elle importante ?

Stolz : De nombreuses personnes concernées recherchent, après le diagnostic ou lorsque les douleurs limitent leur mobilité, des informations fiables, des repères et un soutien concret. Les professionnel·les de santé trouvent également chez nous des offres qui les aident à alléger leur quotidien, marqué par la pression sur les coûts et la bureaucratie.

Nos contenus fondés sur des données scientifiques sont désormais plus faciles à trouver et à utiliser. Parallèlement, le nouveau site crée les bases techniques nécessaires pour que nous puissions continuer à l’avenir à adapter nos offres au plus près des besoins des personnes concernées et des professionnel·les de sante.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Quels besoins des personnes atteintes de  rhumatisme ont été au cœur de la refonte ?

Stolz : Un diagnostic ne change pas seulement le corps. Il transforme souvent toute la vie quotidienne. Car après le diagnostic commence souvent la partie la plus difficile : gérer les douleurs chroniques, les limitations physiques et les nombreuses questions ouvertes qui dépassent rapidement le cadre d’une consultation médicale. De nombreuses personnes perdent également confiance en leur propre corps. 

C’est précisément à ce moment-là que nous souhaitons apporter des repères, car nous savons que les personnes concernées ne recherchent pas uniquement des informations médicales. Elles veulent comprendre ce que la maladie signifie pour leur vie, quelles possibilités de soutien existent et quelles prochaines étapes peuvent les aider. Notre nouveau site Internet répond précisément à ces besoins. Il regroupe les offres de formation, de conseil et d’activité physique en un seul endroit.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Sur le nouveau site, la Ligue suisse contre le rhumatisme se présente également sous une toute nouvelle identité visuelle. Qu’est-ce qui se cache derrière ce changement ?

Stolz : Chez nous, toutes les personnes qui vivent avec le rhumatisme ou qui travaillent dans ce domaine trouvent un soutien pour poursuivre leur propre chemin malgré les difficultés.

Cette idée se reflète également dans le nouveau design. L’élément graphique central, créé à partir du cercle rouge de notre logo, symbolise ce chemin vers l’avant – l’aide pour franchir la prochaine étape – et accompagne les utilisatrices et utilisateurs tout au long du site. L’identité visuelle est complétée par la nouvelle couleur d’accent magenta, qui vient enrichir le rouge traditionnel et représente la confiance, l’énergie et la force.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Quelles offres spécifiques de la Ligue suisse contre le rhumatisme souhaites-tu mettre en avant ?

Stolz : Notre podcast « Le rhumatisme et moi » est très apprécié. Depuis son lancement, il a enregistré environ 80 000 téléchargements dans ses deux versions linguistiques, ce qui est bien sûr un chiffre formidable. Nos brochures consacrées à des pathologies spécifiques ont également fait leurs preuves, tout comme notre magazine destiné aux membres, « forumR », qui s’adresse aux quelque 22 000 membres à travers toute la Suisse, ainsi que nos cours d’activité physique à prix abordable proposés sur place dans toute la Suisse.

Moins connus, mais particulièrement essentiels, sont nos services de conseil gratuits et multilingues assurés par notre équipe interdisciplinaire spécialisée. Notre équipe se compose de médecins, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, de travailleurs sociaux et travailleuses sociales, de psychologues ainsi que de diététicien·nes. En tant que centre spécialisé indépendant, nous sommes également une plateforme de connaissances et d’échanges pour toutes les personnes qui travaillent dans le domaine du rhumatisme, tout en donnant une voix nationale aux personnes concernées.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Quel rôle la Ligue suisse contre le rhumatisme joue-t-elle entre les personnes concernées, les professionnel·les de santé et les autres acteurs ?

Stolz : La Ligue suisse contre le rhumatisme se considère comme une force fédératrice au sein du système de soins. Parallèlement, nous nous considérons comme une accompagnatrice des personnes atteintes de rhumatisme en leur donnant des repères et en leur transmettant des connaissances. Notre objectif n’est pas de prendre les décisions à leur place, mais de les rendre capables  de suivre leur propre chemin de manière éclairée et autonome.

Nous soutenons également les professionnel·les, par exemple les médecins de famille ou les hpr (Health Professionals Rheumatology) qui assurent des activités de conseil, en leur proposant des formations continues axées sur la pratique et en favorisant les échanges entre les différents acteurs. Nous contribuons ainsi à combler les lacunes dans la prise en charge et à renforcer la collaboration au sein du système.

Ligue suisse contre le rhumatisme : Sur quoi la Ligue suisse contre le rhumatisme met-elle l’accent pour la période à venir ?

Stolz : L’un de nos principaux axes actuels est la sensibilisation à l’ostéoporose, une maladie osseuse qui fait elle aussi partie des maladies rhumatismales. Dès l’âge de 50 ans, en Suisse, une femme sur deux et un homme sur cinq subiront au cours de leur vie une fracture osseuse due à l’ostéoporose, alors que les connaissances de la population en matière de santé osseuse restent limitées. C’est pourquoi, à partir d’octobre 2026, la Ligue suisse contre le rhumatisme lancera la première campagne nationale trilingue de sensibilisation à l’ostéoporose en Suisse. Au cœur de cette campagne se trouve notre nouveau check du risque d’ostéoporose.

Parallèlement, nous tenons à donner davantage de visibilité au rhumatisme et à la Ligue suisse contre le rhumatisme. Car le rhumatisme reste le point aveugle de notre système de santé et, en tant que ligue de santé, nous accomplissons énormément de travail en coulisses. Nous conservons notre modestie, mais nous pouvons et devons rendre nos services plus visibles. Ce n’est que si le système de santé connaît l’impact de notre travail que nous pourrons nous intégrer efficacement dans les réseaux de soins de demain, en tant que partenaires à part entière et sur un pied d’égalité.

Que je parle avec l’Office fédéral de la santé publique de notre mandat légal, avec une médecin-cheffe des parcours de soins et de l’autorisation des médicaments en pédiatrie ou avec un homme qui vient de recevoir son diagnostic de rhumatisme, toutes et tous méritent la même attention et le même respect. Pour moi, toute bonne collaboration commence par là. Je suis convaincue que personne ne peut relever seul ces grands défis auxquels nous sommes confrontés. Cela vaut aussi bien pour les personnes atteintes d’une maladie chronique que pour les organisations du système de santé. C’est pourquoi, pour moi, la collaboration n’est pas une option, mais une attitude.

J’ai une grande confiance dans la capacité des personnes à prendre des responsabilités pour leur santé – à condition qu’elles disposent des connaissances, du soutien et des encouragements dont elles ont besoin. C’est précisément ce que représente la Ligue suisse contre le rhumatisme. Et c’est précisément pour cela que je m’engage.