Le rhumatisme en voyage –
un récit de voyage

Après six ans de douleurs, d’incertitudes et de visites médicales, j’ai enfin reçu un diagnostic de spondylarthrite en février 2025. J’aurais pu gagner du temps et m’épargner des souffrances si j’avais admis plus tôt que je suis atteinte de rhumatismes. J’ai essayé plein de choses : des méthodes alternatives, du sport, des étirements quotidiens, mais mes symptômes ne s’amélioraient pas, bien au contraire.

J’ai fini par réaliser que je devais prendre des immunosuppresseurs. Mais à ce moment-là, mon copain et moi étions en pleine préparation d’un voyage de cinq mois en Amérique, un rêve qui nous tenait à cœur depuis longtemps.

Tout d’un coup, nous devions faire face à de nombreuses incertitudes. Comment voyager pendant des mois avec des médicaments à conserver au frais ? Aurais-je des problèmes à passer la douane ? Y avait-il un moyen de me procurer les médicaments sur place ? Et comment mon corps réagirait-il au traitement ?

J’ai beaucoup discuté avec mes proches et, avec le soutien de mon copain, j’ai décidé de ne pas annuler notre aventure. Aujourd’hui, je sais que nous avons pris la bonne décision, et j’ai énormément de gratitude.

Obtenir des vaccinations de voyage a été particulièrement compliqué. Comme je prenais des immunosuppresseurs, je ne pouvais pas recevoir de vaccins vivants. Et tous n’ont pas une version inactivée, malheureusement. Nous avons donc dû renoncer à quelques destinations, comme une partie du Pérou, où sévit la fièvre jaune. Nous avons certes perdu en flexibilité, mais je me sentais plus en sécurité.

J’ai aussi récolté beaucoup d’informations sur les réglementations douanières. Le stock de médicaments maximum autorisé à passer la frontière américaine correspond à trois mois de traitement. Ça m’a beaucoup inquiétée, puisque nous avions des seringues pour cinq mois. J’espérais aussi que mes documents et les plans détaillés de notre voyage seraient suffisants.

Le jour J est enfin arrivé : nous partions pour cinq mois à travers les Etats-Unis, le Costa Rica et la Patagonie. Le premier contrôle de sécurité m’a bien stressée. Pourtant, tout a été plus simple que je l’imaginais. Le personnel m’a juste demandé ce que contenait mon sac ; une brève explication a suffi. Je n’ai dû montrer mes documents médicaux qu’une seule fois. Mais j’étais contente de les avoir au cas où.

Aux Etats-Unis, nous avons surtout roulé en camping-car, et c’était le moyen de transport idéal pour mes médicaments. Grâce au réfrigérateur intégré au van, nous avons réussi à maintenir la chaîne du froid sans problèmes.

J’ai vite compris que conserver mes médicaments au frais, notamment pendant les longs vols, peut vite devenir problématique, surtout lorsqu’il y a des retards, ou des connexions à prendre. Nous avons atteint nos limites pendant un périple de 30 heures. J’ai mis du temps à demander de l’aide aux membres de l’équipage. Une fois que je me suis manifestée, ils ont tout de suite mis mes médicaments au frigo, et les éléments réfrigérants au congélateur. J’ai compris à quel point il est important d’agir vite. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.

Je suis rentrée le cœur et la tête remplis d’expériences inoubliables. Ce voyage m’a appris à me faire confiance. On peut accomplir beaucoup de choses, même avec une maladie chronique. Nos préparatifs ont été longs, bien évidemment, et parfois fatigants. Notre charge mentale a augmenté ; nous devions rester flexibles et changer régulièrement notre approche. Mais nous avons fini par nous détendre quand nous avons vu que nos stratégies fonctionnaient.

L’essentiel est de bien se préparer, d’avoir plusieurs options et surtout de ne pas hésiter à demander de l’aide. Nous avons croisé tellement de gens aimables et empathiques sur notre chemin.

Je tenais à partager cette expérience avec vous pour vous encourager et vous donner de l’espoir.