Croquer la vie à pleines dents malgré le rhumatisme
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde – Portrait d'une patiente
Rahel Cathomas ne laisse pas sa polyarthrite rhumatoïde déterminer sa vie. Des activités professionnelles diverses et une maison de vacances en Suède l’aident à gérer les douleurs et les peurs.
Lorsque Rahel Cathomas a reçu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l’automne 2020, dans l’hôpital cantonal des Grisons, des souvenirs de sa grandmère ont immédiatement refait surface. Enfant, elle l’avait toujours connue malade, allongée sur le canapé, avec des articulations enflées, des doigts recroquevillés et de fortes douleurs. La maladie portait autrefois le nom de « polyarthrite chronique », et c’est ce dont Rahel Cathomas souffrait désormais. Le diagnostic a réveillé de grosses peurs chez cette femme de 47 ans : vais-je mourir « trop jeune », comme ma grand-mère ? Vais-je avoir des douleurs chroniques et bientôt ne plus pouvoir travailler ? « Moi qui voulais vivre au moins jusqu’à 90 ans », confie-t-elle aujourd’hui un sourire aux lèvres.
Les troubles ont commencé une quinzaine d’années déjà avant le diagnostic, une articulation du doigt devenant parfois subitement rouge et douloureuse. R. Cathomas n’a pendant longtemps pas fait le lien entre ces symptômes et les rhumatismes de la grand-mère, puisque personne d’autre dans la famille ne souffrait de cette maladie. Au printemps 2020, l’articulation de sa main a plusieurs fois enflé fortement, est devenue très douloureuse et raide. Elle a donc consulté son médecin et peu de temps après le verdict est tombé : polyarthrite
rhumatoïde.
Famille, ami·e·s et travail
« Ce qui m’a permis de tenir durant les quelques mois difficiles après le diagnostic, c’est surtout ma famille, mon mari et mes trois enfants, et mes meilleures amies », affirme R. Cathomas. L’entretien avec son médecin de famille actuel l’a beaucoup aidée, de même qu’avec une autre personne concernée habitant près de chez elle à Brigels (GR). Elle a également rejoint deux groupes Facebook pour obtenir des conseils pour mieux gérer la maladie. « Avant, j’étais toujours positive. J’ai dû me renforcer mentalement pour retrouver de la joie de vivre avec la maladie », confie R. Cathomas. A l’époque, elle a aussi réfléchi à demander une aide psychologique, mais s’est trouvée suffisamment soutenue avec les contacts sociaux existants.
Son rhumatologue lui a prescrit des médicaments contre la douleur, qui ont toutefois généré des effets secondaires et ne l’ont pas aidée très longtemps. Les poussées de douleur dans les articulations, et dans les muscles aussi, sont devenues fréquentes et parfois très fortes. Deux ans après le diagnostic, une amélioration très nette s’est fait ressentir grâce à un nouveau médicament. « Subitement, les douleurs ont disparu : pendant un an, je n’ai plus dû prendre une seule fois de la cortisone en plus », se souvient R. Cathomas.
Portée par cette amélioration, elle a essayé de réduire de moitié la dose de médicaments, mais les douleurs sont revenues, la contraignant d’augmenter de nouveau la dose. Depuis, elle a certes de temps en temps quelques poussées rhumatismales, mais plus aussi graves qu’avant. « L’arthrite m’accompagnera toute ma vie. Mais si cela reste comme maintenant, je peux bien vivre avec. Car aujourd’hui, je ne suis quasiment pas limitée dans mes activités », déclare R. Cathomas. Des séances ponctuelles en physiothérapie, ostéopathie ou acupuncture la soutiennent en plus du médicament.
L’arthrite m’accompagnera toute ma vie. Mais si cela reste comme maintenant, je peux bien vivre avec.
Rahel Cathomas, atteinte de polyarthrite rhumatoïde
Ce mélange de thérapies permet à R. Cathomas, âgée aujourd’hui de 52 ans, d’honorer une multitude d’activités. Elle est conductrice de car postal et de camion, elle rédige, en tant que journaliste, des articles sur les véhicules utilitaires et participe aux travaux de la ferme familiale. Enfant déjà, elle aimait les animaux et était fascinée par les machines. Après une formation agricole, elle a passé son permis poids lourds. Elle prend beaucoup de plaisir à aider à l’étable et à faire les foins, ce qui demande un gros effort physique : « J’ai parfois du mal à m’arrêter, parce que je vois tout le travail à faire et que j’aime ça aussi. » Qu’est-ce qui aide ? Il y a quelques années, l’assurance invalidité lui a financé un mini-chargeur agricole, avec lequel elle peut transporter de lourdes charges dans la ferme, ce qui facilite grandement le curage du fumier.
Des craintes toujours
présentes
Les peurs en lien avec le rhumatisme refont surface de temps à autre, malgré l’amélioration, notamment lors d’une poussée de la maladie : « Alors, je réalise de nouveau que j’ai une polyarthrite rhumatoïde. » Les questions qui la taraudent alors : vais-je devoir un jour augmenter la dose de médicament ? Est-ce qu’il va peut-être perdre de son efficacité ? Quel effet le traitement a-t-il sur mon corps ? Ces questions ne trouvent pas de réponse claire.
Et de telles craintes lui rappellent aussi qu’il faut freiner et faire attention à sa santé. « L’hiver dernier, j’ai clairement trop travaillé, et j’ai contracté une pneumonie », confie-t-elle. Elle doit prendre en compte le fait que les médicaments affaiblissent son système immunitaire et qu’elle est donc plus fragile.
La peur de l’incompréhension de son entourage était et reste un thème pour Rahel Cathomas : « Pour les personnes extérieures, il est difficile de comprendre que les douleurs ne sont pas constantes. Je fais souvent des travaux physiques éprouvants, et puis, subitement, je dois me ménager. » En général, elle ne dit même plus qu’elle a des douleurs si ces dernières sont supportables.
Vivre de nouvelles aventures
« Il est difficile de faire complètement disparaître les craintes en lien avec la maladie. Mais j’ai appris à vivre avec. Je ne les laisse pas prendre le dessus », assure R. Cathomas. Surtout lorsqu’elle travaille, elle est tellement occupée qu’elle ne pense plus à la maladie. « Me changer les idées est une façon de gérer les peurs pour moi », précise-t-elle. Dans le même temps, la maladie lui a permis de vivre en conscience et d’apprécier pleinement la vie.
Parmi ses plaisirs particuliers, une maison de vacances en Suède acquise en 2019. « Dans le Nord glacial ? », s’est étonné son cercle d’ami·e·s à l’époque. En réalité, le froid n’a aucun impact négatif et Rahel Cathomas sait s’habiller chaudement pour en profiter pleinement. Elle passe huit à dix semaines par an dans le Nord ; c’est pour elle l’occasion de se retirer, d’être dans la nature, de travailler sur ses articles et de rénover la maison de vacances. Elle est confiante en l’avenir : « Je souhaite vivre encore plein de choses. » Ainsi, si elle ne travaille plus en tant que conductrice de camion pour de grands distributeurs de denrées alimentaires à travers la Suisse, elle transporte des voitures de Formule 1 à travers l’Europe sur les lieux de course automobile. En matière de rhumatisme, elle espère que la médecine continuera de faire des avancées. « Dans le meilleur des cas, on trouvera un jour un médicament qui pourra agir sur la cause de la maladie. »
À propos de la personne
Rahel Cathomas vit à Brigels, dans le canton des Grisons. Elle a une formation agricole et est conductrice de camion. Outre ses activités de conductrice de car postal et journaliste, elle aide sa famille pour les travaux de la ferme. Elle est mariée et mère de trois enfants.
Ce portrait a été publié dans le magazine des membres « forumR » n° 2/2026 de la Ligue suisse contre les rhumatismes.
Texte: Adrian Ritter
Photos : Susanne Seiler