Dans cet épisode, Myriam Schaller, qui vit avec une maladie rhumatismale rare, et Charlotte Girard, rhumatologue et cheffe de clinique aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) abordent le sujet des rhumatismes rares. Myriam est atteinte de lupus érythémateux disséminé, une maladie rhumatismale inflammatoire et auto-immune, qui touche seulement 2400 personnes en Suisse. A deux, elles croisent leurs regards de patiente et de médecin sur la période de pose du diagnostic, sur les traitements et les changements qui s’imposent dans la vie d’une personne atteinte par les rhumatismes.
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Les douleurs articulaires et la grande fatigue dues au lupus m’ont, à un moment donné, enlevé la quasi totalité de ma joie de vivre.
Myriam Schaller
Considérées comme rares à partir de quand ?
Parmi les différentes formes de rhumatismes, il y a celles qui n’apparaissent que relativement rarement. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’au maximum une personne sur 2000 est concernée. Il existe en tout 6000 à 8000 diverses formes de maladies rares, dont certaines maladies rhumatismales font partie. Il s’agit là d’un chiffre très élevé.
Cela peut prendre plusieurs années pour qu’une maladie rhumatismale rare soit diagnostiquée. L’attente est alors longue et difficile pour les personnes concernées. Durant cette période, les organisations de patient·e·s peuvent être d’une grande aide, car elles permettent aux personnes concernées d’échanger leurs expériences. Elles constituent aussi un point de contact, un espace où l’on écoute les personnes concernées et les prend au sérieux.
Lorsque les patient·e·s viennent me consulter, ils·elles sont déjà passé·e·s par de nombreuses étapes et moult examens.
Charlotte Girard, rhumatologue
Prendre soi-même les rênes en main
Une bonne communication avec son·sa médecin est très importante, souligne Myriam Schaller. C’est ce que confirme aussi Charlotte Girard. « Il est également essentiel que le·la patient·e se confronte à la maladie et acquiert lui·elle-même des connaissances », explique la rhumatologue. « Les personnes concernées vivent avec une maladie chronique, c’est pourquoi elles ont tant besoin d’un accompagnement constant, sur le long terme. »
Informez-vous et discutez avec votre médecin pour recevoir dont le soutien dont vous avez besoin. Je me répète souvent : Je suis importante, c’est pour moi que je m’engage et c’est pour cela que je demande de l’aide.
Myriam Schaller
Le chemin vers le diagnostic fut long et très difficile. C’est un véritable combat et je souhaite donner du courage aux autres et leur dire de ne pas baisser les bras.
Myriam Schaller
Un grand merci !
Un grand merci à l’attention de MSD Merck Sharp & Dohme AG, Pfizer SA et d’AstraZeneca SA pour leur soutien financier. MSD Merck Sharp & Dohme AG, Pfizer SA et AstraZeneca SA n’ont pas d’influence sur le contenu.
