La base de données pour les personnes souffrant d’arthrite

Une rhumatologue et sa patiente

Divers acteurs du secteur de la santé recueillent des données et gèrent des registres. Ce type de bases de données joue un rôle de plus en plus important dans le cadre de la «médecine personnalisée». Afin de garantir la qualité des recueils systématiques de données, des recommandations relatives aux registres dans le domaine de la santé, applicables dans toute la Suisse, ont été publiées récemment (octobre 2016).

Le Registre suisse des maladies rhumatismales

Dans ce contexte, la Ligue suisse contre le rhumatisme souhaite attirer l’attention sur une base de données qui se distingue depuis de nombreuses années par son haut niveau de qualité et de protection des données: le Registre suisse des maladies rhumatismales de la fondation SCQM, «Swiss Clinic Quality Management in Rheumatic Diseases».

Plus de 300 rhumatologues alimentent régulièrement la base de données de la fondation SCQM avec des données relatives à la santé de leurs patients, qui leur ont donné leur accord écrit pour ce faire. Les personnes concernées sont exclusivement des patients atteints d’une maladie rhumatismale inflammatoire comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique ou la maladie de Bechterew. Le registre contient actuellement les données de près de 15 000 patients.

Objet et déroulement du recueil de données

La base de données de la fondation SCQM a pour but de contribuer à l’amélioration du traitement médicamenteux des rhumatismes inflammatoires. A cette fin, l’évolution de la maladie sous traitement médicamenteux doit être documentée de manière uniformisée pendant des années. Au moins une fois par an, les patients enregistrés dans le registre de la fondation SCQM sont invités à saisir leurs données par leur rhumatologue. Les données recueillies ne concernent pas seulement les résultats médicaux, mais aussi des informations relatives aux limitations que subissent les patients en raison de leur maladie.

En cas de changement de traitement ou durant les périodes d’activité inflammatoire accrue, des examens supplémentaires peuvent être effectués entre les contrôles annuels.

Afin de surveiller également les modifications touchant les articulations et les os, des examens d’imagerie médicale, tels que des radiographies, des échographies, etc., sont réalisés tous les deux ans environ et enregistrés dans la base de données. Le Registre suisse des maladies rhumatismales de la fondation SCQM est la première base de données au monde qui recueille, numérise et enregistre systématiquement les radiographies depuis sa création en 1997.

Avantages pour les personnes souffrant de rhumatismes

La documentation à plusieurs niveaux (questionnaire, résultats, imagerie médicale) dresse le tableau général d’une maladie rhumatismale et de son évolution sur la base de données fiables, permettant au rhumatologue d’ajuster le traitement médicamenteux avec beaucoup plus de précision. Les études montrent qu’un traitement reposant sur des données est plus efficace à long terme qu’une démarche intuitive.

Applications pour patients

Par ailleurs, les personnes enregistrées dans le Registre suisse des maladies rhumatismales ont accès à des applications pour patients innovantes, qui permettent de documenter de manière exhaustive le traitement et l’évolution d’une maladie rhumatismale inflammatoire. Citons deux exemples: l’application «COmPass II», qui invite les patients à une auto-évaluation de l’activité de leur maladie, et l’app «mySCQM», qui propose une enquête mensuelle sur l’activité de la maladie et le traitement médicamenteux.

Intérêt pour la recherche médicale

Les données recueillies par la fondation SCQM (registre et applications) sont analysées scientifiquement en vue de clarifier les questions relatives aux traitements médicamenteux et d’en augmenter le taux de réussite. En effet, l’efficacité des traitements médicamenteux est variable, et la prise prolongée de produits chimiques synthétiques ou biotechnologiques comporte certains risques et entraîne des effets secondaires.

A la différence des études cliniques, qui portent sur des périodes définies (plus courtes), les données de la fondation SCQM permettent d’étudier sur une longue période l’efficacité et l’innocuité des médicaments prescrits contre les rhumatismes inflammatoires et leur impact sur la vie quotidienne des patients.

Toute personne ayant accès à la base de données est soumise au secret médical. La communication des données aux fins de recherche se fait sous forme anonymisée afin qu’il ne soit pas possible d’identifier les patients.

Informations complémentaires

Le financement de la fondation SCQM repose sur les dons et le parrainage. Vous trouverez de plus amples informations sur le Registre suisse des maladies rhumatismales à l’adresse www.scqm.ch.

Vous souffrez d’une maladie concernée et souhaitez participer au recueil de données ou utiliser les applications pour patients? Parlez du Registre suisse des maladies rhumatismales à votre rhumatologue! Il vous informera et s’occupera de toutes les démarches administratives.

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